Controle Materno e Autocuidado de Crianças com Diabetes Tipo 1

Maternal Control and Self-Care of Children with Type 1 Diabetes

Control Materno y Autocuidado de Niños con Diabetes Tipo 1

Karenina Oliveira Santos

Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES/UFBA)

Patrícia Alvarenga

Antonio Carlos Santos da Silva1

Universidade Federal da Bahia (UFBA)

Resumo

Introdução: O autocuidado em crianças portadoras de doenças crônicas pode ser promovido ou prejudicado pelo comportamento parental. O objetivo deste estudo foi analisar as relações entre as práticas maternas de controle (suporte apropriado vs. controle psicológico) e o autocuidado em crianças com diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Método: Participaram 23 mães de crianças portadoras de DM1, que responderam a uma entrevista semiestruturada sobre práticas de controle materno e ao Questionário da Rotina Pediátrica do Diabetes, que avaliou o autocuidado das crianças. Resultados: o suporte apropriado da mãe, especialmente quando expresso em explicações, encorajamento e afeto positivo, foi um preditor efetivo do autocuidado infantil. Discussão: o suporte apropriado favorece a conquista de autonomia por parte da criança, que se torna progressivamente mais capaz de cuidar da própria saúde. Conclusões: programas de intervenção para crianças portadoras de DM1 e suas famílias devem promover práticas de suporte apropriado nos pais.

Palavras-chave: Diabetes Mellitus, Saúde Infantil, Autocuidado, Práticas de Criação Infantil, Relações Mãe-Criança

Abstract

Introduction: Self-care in children with chronic diseases can be promoted or impaired by parental behavior. This study aimed to analyze the relation between maternal control practices (appropriate support vs. psychological control) and self-care in children with type 1 diabetes mellitus (DM1). Method: The sample comprised 23 mothers of children with DM1, who responded to a semi-structured interview about maternal control practices and the Pediatric Diabetes Routine Questionnaire, which assessed children’s self-care. Results: Mother’s appropriate support, especially when expressed as explanations, encouragement, and positive affection, was an effective predictor of child self-care. Discussion: The appropriate support favors children’s achievement of autonomy, allowing them to become progressively more capable of taking care of their own health. Conclusions: Intervention programs for children with DM1 and their families should promote parents’ appropriate supportive practices.

Keywords: Diabetes Mellitus, Child Health, Self-Care, Childrearing Practices, Mother-Child Relations

Resumen

Introducción: el autocuidado en niños con enfermedades crónicas puede ser promovido u obstaculizado por las prácticas parentales. Este estudio analizó la relación entre las prácticas maternas de control (apoyo apropiado vs. control psicológico) y el autocuidado en niños con diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Método: 23 madres de niños con DM1 participaron en el estudio, respondieron una entrevista semiestructurada sobre prácticas maternas de control y el Cuestionario de Rutina de Diabetes Pediátrica, que evaluó el autocuidado de los niños. Resultados: el apoyo apropiado de la madre, especialmente cuando se expresa en explicaciones, aliento y afecto positivo, fue un predictor efectivo del autocuidado infantil. Discusión: el apoyo apropiado favorece el logro de la autonomía por parte del niño, que progresivamente se vuelve más capaz de cuidar su propia salud. Conclusiones: los programas de intervención para niños con DM1 y sus familias deben promover prácticas de apoyo apropiado en los padres.

Palabras clave: Diabetes Mellitus, Salud Infantil, Autocuidado, Prácticas de Creación Infantil, Relaciones Madre-Niño

Introdução

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que se caracteriza pela deficiência do organismo na produção de insulina (World Health Organization, 2016). Dados estatísticos recentes estimam que aproximadamente 1,1 milhão de crianças e adolescentes com idade de até 20 anos vivem com DM1, em todo o mundo, e apontam para o aumento da incidência da doença nessa população. O Brasil ocupa a terceira posição mundial em termos de incidência (7,3 por 1.000 habitantes) e prevalência (51,5 casos por 1.000 habitantes) do DM1 entre crianças e adolescentes com idade entre zero e 14 anos (International Diabetes Federation, 2019).

O tratamento do DM1 requer injeções diárias de insulina para manter o nível apropriado de glicose, monitoramento da glicemia, atividade física regular e plano alimentar (World Health Organization, 2018). A não adesão ao tratamento pode ocasionar uma série de problemas de saúde em curto prazo (ex.: hipoglicemia, hiperglicemia e desidratação) e em longo prazo (ex.: problemas circulatórios e incapacidades) (Asari et al., 2019; World Health Organization, 2018). Portanto, crianças e suas famílias precisam adaptar sua rotina diária para lidar com as demandas relativas a um tratamento complexo, restritivo e que dura por toda a vida. Nesse contexto, é de fundamental importância estimular a participação ativa e responsável da criança em cuidados com a própria saúde que ela possa realizar sozinha ou com auxílio (World Health Organization, 2016).

O autocuidado é um construto amplo, com diversas definições, e pode ser entendido como um trabalho realizado por cada pessoa para manter sua vida e saúde e promover o próprio desenvolvimento (Taylor & Renpenning, 2011). Trata-se de um conceito multidimensional que engloba aspectos como alimentação saudável, atividade física, monitoramento, uso de medicamentos, estratégias de resolução de problemas, estratégias saudáveis de enfrentamento e redução de comportamentos de riscos (American Association of Diabetes Educators, 2008; Godfrey et al., 2011). Em uma perspectiva desenvolvimental, o autocuidado pode ser compreendido como uma dimensão da autonomia que pode influenciar indicadores de saúde da criança. Uma evidência dessa relação foi fornecida por um estudo com 127 mães e crianças e adolescentes de 10 a 15 anos, o qual mostrou que, quando as mães transferiam os cuidados relativos ao DM1 a filhos com baixos escores de autonomia, os índices glicêmicos aumentavam (Palmer et al., 2004). Nessa mesma perspectiva, outra pesquisa, realizada com 309 famílias de crianças e adolescentes de nove a 15 anos, com DM1, mostrou que práticas parentais que encorajavam a autonomia apropriada das crianças para lidar com o diabetes estiveram associadas a maiores níveis de autocuidado (Wysocki et al., 2009).

A literatura indica que o autocuidado de crianças e adolescentes está associado a melhores resultados no tratamento do DM1 (Grey, 2011; Guo et al., 2011) e que há preditores consistentes desse tipo de comportamento em crianças e adolescentes com DM1. Baixos índices de autocuidado foram mais constatados em grupos étnicos minoritários e de baixo nível socioeconômico. Eles estão relacionados a conflitos familiares, instabilidade emocional e comorbidade de transtornos psiquiátricos (Neylon et al., 2013). Por outro lado, práticas parentais apoiadoras que incluem o estabelecimento de regras claras e menor uso de punição predizem maiores níveis do autocuidado infantil (Neylon et al., 2013). Esses ­achados ressaltam a importância de práticas parentais apropriadas para o desenvolvimento e a ­manutenção do autocuidado em crianças e adolescentes com DM1.

O conjunto de práticas parentais pode ser operacionalizado pelo conceito de controle parental, que diferencia o suporte apropriado ou controle comportamental do controle psicológico (Barber, 1996). O suporte apropriado agrupa práticas que promovem o desenvolvimento infantil, incluindo a conquista da autonomia por parte da criança. São exemplos dessas práticas: explicações sobre as consequências do comportamento da criança, estabelecimento de regras e de sanções para comportamentos inadequados, encorajamento de comportamentos adequados e afeto positivo (Barber, 1996; McShane & Hastings, 2009). O controle comportamental, portanto, ajuda a criança a adquirir habilidades de autorregulação comportamental e emocional, favorecendo a autonomia (Lee et al., 2011; Li, Zhang & Wang, 2015). Por outro lado, o controle psicológico se refere a comportamentos parentais que manipulam as emoções da criança (Barber, 1996; Barber et al., 2005). Exemplos de práticas de controle psicológico são a privação de afeto e indução de culpa, o criticismo e o controle excessivo ou a superproteção (Barber, 1996; McShane & Hastings, 2009). O controle psicológico não favorece o desenvolvimento da autonomia porque consiste fundamentalmente em estratégias punitivas que podem enfraquecer comportamentos indesejáveis da criança, mas que não atuam para construir repertórios comportamentais competentes.

De modo geral, pesquisas indicam que práticas parentais de controle psicológico estão positivamente associadas a sintomas depressivos (Romm et al., 2020) e problemas internalizantes e externalizantes (León-del-Barco e tal., 2019) em crianças saudáveis e portadoras de doenças crônicas (Crandell et al., 2018). Por outro lado, práticas de suporte apropriado estão associadas a resultados positivos para o desenvolvimento socioemocional infantil, como mais competência social e menores níveis de problemas comportamentais (Kuppens & Ceulemans, 2019).

Estudos sobre as relações entre práticas parentais e autocuidado de pacientes pediátricos com diferentes doenças crônicas indicam que o autocuidado infantil e a adesão ao tratamento apresentam correlações positivas com práticas parentais de suporte apropriado, incluindo demonstrações de afeto e encorajamento da expressão de opiniões, escolha, autoiniciativa e participação na tomada de decisões (Dashiff et al., 2013; Murphy & Miller, 2020). Por outro lado, práticas de controle psicológico, como coerção e rejeição, estão negativamente correlacionadas com o autocuidado (Murphy & Miller, 2020). No que se refere às relações entre práticas parentais e autocuidado infantil relativo ao DM1, a literatura que examina esses aspectos em amostras de crianças e adolescentes aponta para resultados inconsistentes. As práticas de suporte apropriado estiveram relacionadas ao autocuidado infantil em vários estudos (Butler et al., 2007; Goethals et al., 2017; Greene et al., 2010; Lee et al., 2020), enquanto um estudo mostrou que, para as meninas, a correlação foi negativa (Hannonen e tal., 2019). Contudo, os tipos específicos de suporte apropriado que se associam positivamente ao autocuidado variam muito entre essas pesquisas. As práticas de suporte apropriado mais associadas à promoção do autocuidado foram o encorajamento à participação/cooperação e o afeto positivo (Butler et al., 2007; Goethals et al., 2017; Greene et al., 2010; Lee et al., 2020). No que se refere ao controle psicológico, vários estudos verificaram relações entre esse tipo de controle e o menor autocuidado, baixa adesão ao tratamento ou piores ­indicadores da evolução da doença (Goethals et al., 2017; Hannonen et al., 2019; Landers et al., 2016), enquanto outros não chegaram a esse resultado (Butler et al., 2007; Greene et al., 2010).

Em resumo, a literatura mostra que crianças com DM1 que praticam o autocuidado têm melhores índices de controle glicêmico e qualidade de vida (Grey, 2011; Guo et al., 2011), assim como indica que o engajamento infantil em práticas de autocuidado pode ser influenciado pelas práticas parentais (Neylon et al., 2013). Contudo, as relações entre diferentes formas de controle parental e o autocuidado ainda não foram esclarecidas, particularmente no contexto do DM1. A esse respeito, a literatura apresenta alguns resultados inconsistentes, embora a importância do afeto positivo e o incentivo à participação ou cooperação no tratamento fiquem evidentes. Por fim, estudos com crianças menores de 11 anos são escassos e, no Brasil, essa questão ainda não foi investigada.

Com o objetivo de compreender melhor as relações entre essas variáveis, o presente estudo analisou as correlações entre as práticas maternas de controle (suporte apropriado vs. controle psicológico) e o autocuidado em crianças diagnosticadas com DM1. Duas hipóteses foram testadas: a) práticas parentais de suporte apropriado estão positivamente correlacionadas com os escores de autocuidado infantil relacionado ao diabetes; e b) práticas parentais de controle psicológico apresentam correlações negativas com os índices de autocuidado infantil relacionado ao diabetes.

Método

Características Sociodemográficas e Clínicas dos Participantes

Participaram do estudo 23 mães de crianças diagnosticadas com DM1, com idade entre 8 e 11 anos. Como critério de inclusão, foram admitidas crianças com idade dentro desta faixa etária, por ter sido apontada na literatura (Nunes, 2013), com a qual já se espera um nível moderado de autocuidado e responsabilidades pelo próprio tratamento. Adicionalmente, foram incluídas as crianças que já tinham o diagnóstico há no mínimo seis meses. As mães tinham em média 37,39 anos, e a maioria (43,5%) cursou o ensino médio completo. A maioria das crianças era do sexo masculino (52,2%), e a média de idade foi de 9,87 anos. Quanto à renda familiar, a média foi de R$ 1.340,00. A amostra foi selecionada por acessibilidade no setor de Endocrinologia Pediátrica, tanto no Ambulatório Magalhães Neto, unidade do complexo hospitalar universitário Prof. Edgard Santos (C-HUPES), quanto no complexo hospitalar do Hospital Geral Roberto Santos (HGRS). As 23 entrevistas foram realizadas no período entre 19/11/2018 e 25/02/2019, sendo 14 delas no HUPES e 9 no HGRS. A maior parte destas díades residia na capital (12) e 11 dessas famílias residiam em cidades do interior da Bahia, zona rural e na Ilha de Itaparica. Apesar do foco do trabalho ter sido dado ao cuidado, ao apoio e às práticas ofertadas pelas mães, foi marcante a presença dos genitores no acompanhamento aos pacientes em questão. Tanto no acompanhamento às consultas médicas, junto a estas genitoras, quanto no compartilhamento do cuidado, relatado durante as entrevistas e, também, estando à frente no acompanhamento das crianças nas consultas, que pôde ser observado. Estes aspectos, inevitavelmente, também impactaram na realização, ou não, de algumas das entrevistas deste estudo. A Tabela 1 apresenta detalhes sobre as características sociodemográficas dos participantes.

Tabela 1

Características Sociodemográficas dos Participantes (N = 23)

Variáveis	n	%	M	DP
Sexo da criança
Masculino	12	52,2
Feminino	11	47,8
Idade da criança			9,87	1,14
Tempo de diagnóstico em anos			4,52	2,87
Idade da mãe			37,39	6,13
Escolaridade da mãe
Ensino fundamental incompleto	5	21,7
Ensino fundamental completo	1	4,3
Ensino médio incompleto	4	17,4
Ensino médio completo	10	43,5
Ensino superior incompleto	1	4,3
Ensino superior incompleto	2	8,7
Renda familiar			1.340,00	1.352,83

Nota. N = número de participantes; % = percentual de participantes; M = média; DP = desvio-padrão.

Instrumentos

Entrevista sobre Práticas de Controle Materno para o Contexto do DM1. Avalia estratégias de controle psicológico e comportamental utilizadas pelas mães na regulação do comportamento dos filhos. Essa entrevista foi baseada na Entrevista sobre Práticas Educativas Maternas (Piccinini et al., 2007), que se caracteriza por ser semiestruturada e busca conhecer as estratégias utilizadas pelas mães na regulação comportamental dos filhos. Originalmente, ela é composta por seis situações comuns ao cotidiano de pais e filhos: (a) recusar-se a comer; (b) recusar-se a ficar com outra pessoa; (c) recusar-se a trocar de roupa; (d) recusar-se a dormir à noite; (e) recusar-se a entrar/sair do banho e (f) fazer birra quando recebe um “não”. Para este estudo, a entrevista foi adaptada para se adequar às situações mais comuns da interação cotidiana entre pais e filhos portadores de DM1 e incluiu oito contextos/situações: (a) insistir para consumir carboidratos simples; (b) sentir-se triste ou irritado por diferenças relacionadas aos pares; (c) recusar-se a dormir à noite; (d) recusar-se a aplicar a insulina ou medir a glicemia; (e) recusar-se a fazer o rodízio entre as partes do corpo adequadas à aplicação da insulina; (f) recusar-se a interagir com outras crianças; (g) esquecer-se de aplicar o medicamento; (h) recusar-se a ir à escola. Após a apresentação de cada uma das situações, as mães foram solicitadas a responder o que costumavam fazer quando seu filho apresentava esse tipo de comportamento, ou como resolveria, caso viesse a acontecer. As mães podiam relatar quantas estratégias quisessem. As entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas e codificadas com base nas propostas de Barber (1996), McShane e Hastings (2009) e Paixão (2020). Este sistema inclui dez categorias distintas e mutuamente exclusivas, agrupadas nas duas grandes categorias de controle materno investigadas neste estudo: suporte apropriado e controle psicológico. A categoria suporte apropriado foi formada por quatro subcategorias: (a) estabelecimento de regras e instruções: limites estabelecidos para o comportamento da criança. Ex.: “Você vai dormir agora porque amanhã acordará cedo”, “Eu sei que você não gosta, mas você precisa aplicar a insulina”; (b) explicação apontando consequências, encorajamento e afeto apropriado: explicações que descrevem as consequências naturais do comportamento da criança em relação a si mesma ou aos outros, assim como relatos de estímulo e encorajamento e de demonstração de afeto adequado. Ex.: “Você precisa tomar a insulina para não ter outras doenças”, “Eu sei que é difícil, mas você vai conseguir”; (c) monitoramento e ajuste: cuidado ou ajuda necessários nos contextos em que a criança demonstra ou expressa alguma dificuldade e lembretes sobre os procedimentos do tratamento. Ex.: “Nós adaptamos toda a comida lá de casa”, “Eu pergunto a ele: quanto deu a glicemia em jejum?”; (d) castigo e privação de privilégios: deixar a criança sem algo que gosta, como uma festa, brinquedo ou televisão. Ex.: “Boto de castigo”, “Deixo sem brincar e não deixo sair”. A categoria controle psicológico foi formada por cinco subcategorias: (a) criticismo: hostilidade, críticas agressivas, rejeição ou humilhação direcionadas à criança. Ex.: “Eu fico mais na reclamação”, “Brigo com ele”; (b) indução de culpa, retirada de afeto e invalidação emocional: indução de culpa, ameaças ou retirada de amor ou atenção e minimização das emoções expressas pela criança. Ex.: “Você não tem jeito mesmo”, “Você não tem nada que ficar zangado, tem doença pior do que a sua”; (c) punição e coação física: intervenções físicas que causam dor na criança ou que a forçam fisicamente a emitir um comportamento. Ex.: “Eu pedia pra segurar ela, pra eu poder aplicar a insulina”, “Ah, eu dei umas palmadas”; (d) ameaça de punição: ameaças verbais de punir a criança, física ou psicologicamente. Ex.: “Vou pegar uma injeção aqui pra você”, “Quer que eu te dê motivos para chorar?”; (e) superproteção: cuidado ou assistência excessivos ou desnecessários, considerando a fase de desenvolvimento da criança. Ex.: “Peço que fale comigo, para que eu resolva”, “Ela não vai em festas de aniversário porque sempre tem doces e ela não pode comer açúcar”. Por fim, utilizou-se também a categoria não interferência para codificar relatos maternos que indicavam quando a mãe não intervinha, de nenhuma forma, no comportamento das crianças. A análise das entrevistas foi realizada por dois codificadores independentes (estudantes de pós-graduação em Psicologia) que realizaram treinamento prévio. A estrutura de categorias utilizada na análise de conteúdo da entrevista apresentou índice de fidedignidade considerado bom (Kappa de Cohen = 0.67) (Cicchetti & Sparrow, 1981). Após codificar todas as estratégias relatadas em cada entrevista, foram computadas as frequências das nove categorias.

Questionário da Rotina Pediátrica do Diabetes (QRPD). Avalia práticas infantis de autocuidado relacionado ao tratamento para o DM1. A versão aplicada foi uma tradução feita pela primeira e segunda autoras do estudo, do Pediatric Diabetes Routines Questionnaire (PDRQ) (Pierce & Jordan, 2012), validado nos EUA (alpha de Cronbach = 0.69), que é um instrumento direcionado aos pais de pacientes que têm o diagnóstico de DM1. O questionário é composto por 21 questões referentes à rotina e ao cotidiano de tratamento das crianças dependentes de insulina, com cinco opções de resposta (“0 – Nunca”, “1 – Quase nunca”, “2 – Às vezes”, “3 – Quase sempre”, “4 – Sempre” e 5 – “Não tem a ver com meu filho”), relativas à identificação das frequências com que os enunciados descritos correspondem às rotinas dos filhos. A pontuação das três questões com valor reverso (itens 3, 12 e 13) deve ser devidamente alterada, conforme a seguinte modificação: 0 = 4, 1 = 3, 2 = 2, 3 = 1 e 4 = 0. O instrumento tem duas subescalas, uma referente à “Rotina do Regime Diário” (itens 3, 4, 5, 7, 10, 11, 12, 13, 15, 17, 18 e 19) e outra para “Situações Técnicas da Rotina” (itens 1, 2, 6, 8, 9, 14, 16, 20 e 21). O escore de autocuidado é obtido a partir da soma total dos itens pontuados. Os maiores escores tenderiam a uma maior adaptação à rotina do DM1, nestas duas subescalas, e, consequentemente, a uma melhor expectativa em relação ao autocuidado das crianças. A versão brasileira do QRPD utilizada no presente estudo apresentou alpha de Cronbach igual a 0,82.

Ficha de Dados Sociodemográficos e Clínicos da Criança e da Família. Utilizada para coletar dados de idade, sexo, escolaridade e renda, além de informações sobre o diagnóstico e tratamento.

Procedimentos de Coleta dos Dados

Este estudo foi aprovado pelo Comitê Nacional de Ética em Pesquisa (CEP-CONEP/Brasil, CAAE: 99005218.5.0000.0049). As mães dos pacientes pré-selecionados foram convidadas, individualmente, enquanto aguardavam na sala de espera em dia de consulta médica ambulatorial de rotina dos filhos. Após assinarem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), as mães responderam à Entrevista sobre Práticas de Controle Materno para o Contexto do DM1, que foi gravada em áudio para posterior transcrição. As mães também responderam ao Questionário da Rotina Pediátrica do Diabetes (QRPD), que foi traduzido para a língua portuguesa e aplicado em forma de entrevista, com auxílio de cartões de resposta. Por fim, forneceram informações para preencher a Ficha de Dados Sociodemográficos e Clínicos da Criança e da Família.

Procedimentos de Análise dos Dados

Estatística descritiva foi utilizada para análise preliminar dos dados e o teste de Pearson foi utilizado para verificar as correlações entre práticas maternas de controle psicológico e comportamental e práticas infantis de autocuidado relacionado ao diabetes. Por fim, foi realizado um teste de regressão linear simples (método introduzir) para analisar o poder preditivo das práticas maternas sobre o comportamento infantil de autocuidado.

Resultados

A Tabela 2 apresenta os resultados das análises de correlação que foram realizadas para verificar as relações entre variáveis sociodemográficas e clínicas, práticas parentais e autocuidado infantil relacionado ao DM1. O teste de Pearson mostrou que o autocuidado das crianças relacionado ao DM1 (QRPD) apresentou correlações positivas moderadas com o total de suporte apropriado (r = 0,401; p < 0,05) e com a subcategoria explicações, encorajamento e afeto apropriado (r = 0,439; p < 0,05). As demais correlações entre práticas de controle materno e autocuidado não foram significativas.

Tabela 2

Correlações (Pearson e Spearman) entre variáveis sociodemográficas/clínicas, práticas maternas e o autocuidado das crianças (N = 23)

Variáveis	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15	16	17
Sociodemográficas e clínicas
1. Idade da mãe	,059	,338	,411*	,253	-,215	,106	,195	-,193	,266	,052	,044	,131	,453*	,157	,028	-,316
2. Escolaridade da mãe		,214	-,329	,127	-,024	-,229	-,367*	-,268	,117	-,023	-,265	-,318	-,165	-,106	-,238	-,065
3. Renda familiar			,047	,262	-,296	-,487**	-,266	-,577**	,013	-,126	-,312	,296	-,254	,289	-,278	-,324
4. Idade da criança				-,034	-,122	,048	,087	-,078	,133	,085	,178	,173	,337	-,015	,167	-,127
5. Tempo de diagnóstico					-,299	,074	,340	-,261	,182	,096	-,096	-,054	-,051	,085	-,200	,015
Autocuidado infantil
6. Escore no QRPD						,401*	,203	,439*	,187	,298	-,002	,272	,139	-,329	,157	-,014
Suporte apropriado
7. Total suporte apropriado							,652**	,825**	,635**	,038	,405*	-,181	,525**	-,174	,298	,212
8. Regras e instruções								,382*	,025	,038	,338	,251	,376*	-,223	,099	,171
9. Explicações, encorajamento e afeto									,278	-,121	,375*	-,212	,400*	-,059	,176	,227
10. Monitoramento e ajustes										,272	,146	-,243	,181	,020	,346	,041
11. Castigo e privação de privilégios											-,153	-,193	-,023	-,153	,162	-,138
Controle psicológico
12. Total controle psicológico												-,193	,589**	,192	,472*	,724**
13. Criticismo													,074	-,017	,145	,059
14. Indução de culpa, retirada de afeto e invalidação														-,053	,346	,181
15. Punição e coação física															,000	-,138
16. Ameaça de punição																,132
17. Superproteção

Nota. * = p < .05; ** = p < .01.

Duas análises de regressão linear simples utilizando o método introduzir foram realizadas para verificar o poder preditivo das práticas maternas de suporte apropriado sobre o autocuidado infantil relacionado ao DM1. Os resultados da primeira regressão apontaram para o poder preditivo marginalmente significativo do total de práticas maternas de suporte apropriado sobre autocuidado infantil [Z(1, 21) 4,03; p = 0,06; R2 = 0,12]. A Tabela 3 apresenta os resultados da segunda análise de regressão, que mostrou que a subcategoria explicações, encorajamento e afeto apropriado sobre o autocuidado infantil explicou 15,4% na variância das práticas infantis de autocuidado relacionado ao DM1. Para cada aumento de um desvio-padrão nas práticas maternas de explicações, encorajamento e afeto apropriado, as práticas infantis de autocuidado aumentaram 0,44 desvios-padrão.

Tabela 3

Regressão Múltipla do Score de Autocuidado das Crianças sobre a Subcategoria de Práticas Maternas de Suporte Apropriado Explicações, Encorajamento e Afeto Apropriado

Variável preditora	B	β		t	p
Explicações, encorajamento e afeto apropriado	1,51	0,44		2,24	0,04
			Z(1, 21) 5; p = 0,04; R2 = 0,154

Nota: B = beta não padronizado; β = beta padronizado; t = teste t de Student; p = valor de significância ­estatística.

Discussão

Este estudo mostrou que práticas maternas de suporte apropriado estão associadas a maiores índices de autocuidado infantil relacionado ao DM1. Esses achados apoiam a primeira hipótese testada e são consistentes com estudos anteriores, os quais encontraram a mesma tendência tanto no contexto do DM1 (Kuppens & Ceulemans, 2019; Neylon et al., 2013) como em outras doenças crônicas (Dashiff et al., 2013; Murphy & Miller, 2020). Contudo, a análise de regressão confirmou apenas o poder preditivo da subcategoria explicações apontando consequências, encorajamento e afeto apropriado sobre o autocuidado, enquanto regras, monitoramento e privação de privilégios não pareceram ser práticas relevantes para a aquisição desse repertório infantil.

Portanto, os achados do presente estudo indicam a importância de mostrar para a criança as consequências tanto de comportamentos relacionados ao tratamento da doença e manutenção da saúde como de outros comportamentos apropriados e inapropriados, como uma prática crucial no desenvolvimento da autonomia. Práticas maternas dessa natureza, também chamadas de práticas indutivas, facilitam a conquista da autonomia porque mostram às crianças o que é mais provável que ocorra diante das suas ações. Isso possibilita a compreensão dos motivos pelos quais seu comportamento deve ser modificado e, desse modo, contribui para a generalização desse aprendizado de uma situação para outra (Grusec & Lytton, 1988; Hoffman, 1975). Os demais componentes dessa mesma subcategoria referem-se ao encorajamento para que a criança se engaje em estratégias de enfrentamento adequadas em diferentes contextos, assim como a demonstrações de afeto positivo em momentos de frustração e sofrimento. Outros estudos já apontavam a importância do encorajamento à participação e cooperação no tratamento e do afeto positivo dos pais (Butler et al., 2007; Goethals et al., 2017; Greene et al., 2010; Lee et al., 2020). Combinados com as explicações baseadas em consequências de ações, esses dois outros componentes garantem a segurança emocional necessária para que a criança explore o ambiente e enfrente novas demandas relacionadas à doença, o que contribui para seu desenvolvimento socioemocional (Barber, 1996; McShane & Hastings, 2009). Por sua vez, um repertório mais autônomo e competente do ponto de vista socioemocional pode contribuir para a generalização desses comportamentos em situações que requerem práticas de autocuidado relacionadas ao DM1 (Malaquias et al., 2016; Leal et al., 2010).

No presente estudo, foi investigada na entrevista sobre práticas de controle materno a reação das mães a comportamentos da criança, como insistir em comer carboidratos simples, recusar-se a aplicar a insulina ou medir a glicemia, ou esquecer-se de aplicar o medicamento. As explicações sobre as consequências, o afeto positivo e o encorajamento utilizados pelas mães nessas situações cruciais podem ter sido particularmente eficazes para fazer a criança avançar na compreensão de como seu comportamento afeta seu estado clínico, e na sua motivação e autoconfiança para cuidar da própria saúde.

A segunda hipótese não recebeu apoio dos resultados, pois não foram encontradas correlações entre controle psicológico e o autocuidado infantil. Estudos prévios chegaram a achados semelhantes (Butler et al., 2007; Greene et al., 2010). É possível que o instrumento utilizado tenha sido pouco efetivo para evocar relatos de práticas superprotetoras, que são uma tendência importante nas práticas de controle de mães de crianças portadoras de doenças crônicas (Driscoll et al., 2020; Kim et al., 2019). Assim, sugere-se que futuros estudos adotem instrumentos diferentes, sobretudo, medidas observacionais.

Adicionalmente, as análises de correlação apontaram para o impacto de variáveis sociodemográficas sobre as práticas maternas de controle comportamental. Nesse sentido, as correlações negativas entre escolaridade materna e práticas de regras e instruções sugerem que mães com menor nível de educação formal têm mais dificuldade de apresentar à criança explicações mais elaboradas sobre causas e consequências contingentes tanto a comportamentos de autocuidado quanto à baixa adesão ao tratamento. Essa hipótese explicativa é apoiada por um estudo anterior que apontou para correlações positivas entre níveis de escolaridade materna e práticas disciplinares mais interativas e responsivas (Kelley e tal., 1993). A renda familiar também apresentou correlações negativas com as práticas maternas de controle comportamental. Possivelmente, a maior renda está associada à dedicação de mais tempo e esforços às atividades laborais. Desse modo, os níveis de estresse das mães podem aumentar em virtude da sobrecarga associada às demandas do trabalho e aos cuidados com o filho doente. Por sua vez, elevados índices de estresse parental, que já são mais altos entre cuidadores de crianças com doenças crônicas, estão relacionados a prejuízos para o desenvolvimento socioemocional infantil (Silva, 2018).

Este trabalho apresenta algumas limitações. Por se tratar de um estudo de delineamento correlacional sem caráter longitudinal, não é possível afirmar com segurança a direção das relações entre práticas e autocuidado, ou seja, existe a possibilidade de que as duas variáveis se influenciem reciprocamente. Dessa maneira, depreende-se que as crianças com maior capacidade de autocuidado demandem menos das mães, que, por sua vez, conseguem ser mais afetivas, encorajadoras e pacientes para explicar consequências de ações para seus filhos. Estudos longitudinais podem ajudar a esclarecer essas relações. Outra ­limitação do ­estudo se refere a características da amostra, que teve um número pequeno de participantes, recrutados em dois hospitais públicos na cidade de Salvador, Bahia. Por isso, a generalização dos resultados para outras populações deve ser considerada com cautela. Por fim, o instrumento utilizado para avaliar os escores de autocuidado infantil relacionado ao DM1 (QRPD) não foi validado para a população brasileira. Embora a versão traduzida do QRPD tenha apresentado um bom índice de confiabilidade, esse índice foi muito superior ao apresentado na versão original. Essa discrepância pode estar relacionada ao tamanho reduzido da amostra do presente estudo e, portanto, pode não representar um indicador seguro sobre a confiabilidade da versão traduzida do instrumento. Assim, recomenda-se que novos estudos invistam na validação e criação de novas medidas de autocuidado infantil para a população brasileira de pacientes pediátricos portadores de DM1.

Este estudo foi pioneiro na investigação das relações entre práticas parentais e autocuidado infantil relacionado ao DM1 no Brasil. Os resultados apoiam estudos prévios realizados em outros países, apontando para o poder preditivo de práticas maternas de suporte apropriado sobre o autocuidado infantil. Os achados têm implicações para o trabalho de profissionais de saúde que devem atuar para promover práticas de suporte apropriado em pais e cuidadores e, consequentemente, favorecer a autonomia e a boa adesão ao tratamento do DM1 por parte da criança.

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Recebido em: 08/05/2020

Última revisão: 07/06/2021

Aceite final: 23/07/2021

Sobre os autores:

Karenina Oliveira Santos: Mestranda em Psicologia da Saúde pela Universidade Federal da Bahia (UFBA). Especialista em Terapia Analítico-Comportamental pelo Centro Universitário Jorge Amado (UNIJORGE), e em Saúde da Criança pela UFBA com aperfeiçoamento em Terapia ­Analítico-Comportamental Infantil pelo Instituto Transformação. Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES/UFBA) E-mail: karenina.o.s@gmail.com, Orcid: http://orcid.org/0000-0002-7178-1962

Patrícia Alvarenga: Doutora em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Professora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade Federal da Bahia (UFBA). E-mail: palvarenga66@gmail.com, Orcid: http://orcid.org/0000-0001-9079-4956

Antonio Carlos Santos da Silva: Doutorando e mestre em Psicologia pela Universidade Federal da Bahia (UFBA). Bolsista FAPESB. E-mail: antoniosilvapsi@gmail.com, Orcid: http://orcid.org/0000-0002-0530-0614

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doi: http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v14i1.1324