Proposta de Instrumento para Atendimento Psicológico em Cuidados Paliativos Neonatais

Proposal of an Instrument for Psychological Care in Neonatal Palliative Care

Propuesta de un Instrumento para la Atención Psicológica en Cuidados Paliativos Neonatales

Aline Mattos Braga Barros

Universidade Federal da Bahia (UFBA)

Andréa Batista de Andrade Castelo Branco1

Universidade Federal do Ceará (UFC)

Resumo

Os Cuidados Paliativos Neonatais são importantes, pois muitos bebês internados nas Unidades de Terapia Intensiva atendem aos critérios de elegibilidade, mas poucos recebem esses cuidados. Esta pesquisa, de delineamento qualitativo e natureza interventiva, objetivou a elaboração de um instrumento de atendimento psicológico para cuidados paliativos neonatais. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com cinco psicólogos que atuavam em dois hospitais públicos, e utilizou-se a Análise de Conteúdo para interpretação dos dados. A investigação do material empírico e da literatura permitiu a elaboração do instrumento. Os resultados evidenciaram a necessidade de incluir no instrumento: avaliação dos critérios para cuidados paliativos; dados sobre gestação e parto; informações sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico; interação com a equipe e vinculação com a família; reações emocionais da mãe; e intervenções psicológicas. Concluiu-se que o instrumento sistematizou a prática do psicólogo, favorecendo o acolhimento à família e melhoria assistencial.

Palavras-chave: Psicologia Hospitalar, Cuidados Paliativos, Neonatologia, Unidades de Terapia Intensiva.

Abstract

Neonatal Palliative Care is important, as many babies admitted to Intensive Care Units meet the eligibility criteria, but few receive such care. This research, with a qualitative design and interventional nature, aimed to develop a psychological care instrument for neonatal palliative care. Semi-structured interviews were conducted with five psychologists who worked in two public hospitals, and Content Analysis was used to interpret the data. The investigation of the empirical material and the literature allowed the elaboration of the instrument. The results showed the need to include in the instrument: assessment of criteria for palliative care; data on pregnancy and childbirth; information about diagnosis, treatment and prognosis; interaction with the team and bonding with the family; mother's emotional reactions; and psychological interventions. It was concluded that the instrument systematized the psychologist's practice, favoring the welcoming of the family and improvement in care.

Keywords: Hospital Psychology, Palliative Care, Neonatology, Intensive Care Units

Resumen

Los Cuidados Paliativos Neonatales son importantes, ya que muchos bebés ingresados en las Unidades de Cuidados Intensivos cumplen con los criterios de elegibilidad, pero pocos reciben dicha atención. Esta investigación, con diseño cualitativo y naturaleza intervencionista, tuvo como objetivo desarrollar un instrumento de atención psicológica para los cuidados paliativos neonatales. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con cinco psicólogos que trabajaban en dos hospitales públicos, y se utilizó el Análisis de Contenido para interpretar los datos. La investigación del material empírico y de la literatura permitió la elaboración del instrumento. Los resultados mostraron la necesidad de incluir en el instrumento: evaluación de criterios para cuidados paliativos; datos sobre el embarazo y el parto; información sobre diagnóstico, tratamiento y pronóstico; interacción con el equipo y vínculo con la familia; las reacciones emocionales de la madre; e intervenciones psicológicas. Se concluyó que el instrumento sistematizó la práctica del psicólogo, favoreciendo la acogida de la familia y la mejora en el cuidado.

Palabras clave: Psicología Hospitalaria, Cuidados Paliativos, Neonatología, Unidades de Cuidados Intensivos

Introdução

A Organização Mundial de Saúde (OMS) conceitua os Cuidados Paliativos como uma abordagem que favorece melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que lidam com doenças ameaçadoras à vida, buscando prevenir e mitigar o sofrimento precocemente, manejar a dor e responder aos aspectos biopsicossociais e espirituais do adoecimento (World Heath Organization, 2018). No que se refere aos cuidados paliativos pediátricos, a OMS os define como aqueles que envolvem o cuidado ativo integral da criança, oferecendo simultaneamente o suporte à família (Souza, 2019). Os cuidados paliativos neonatais surgiram em resposta ao avanço tecnológico e às possibilidades de sobrevivência de recém-nascidos (RN) cada vez mais prematuros e com malformações graves (Silva et al., 2019).

De acordo com a Aliança Mundial de Cuidados Paliativos, ainda que mais de 100 milhões de pessoas sejam atendidas em suas demandas todos os anos (inclusive familiares e cuidadores), menos de 8% contam com seu acesso garantido, e menos de 1% das crianças que necessitam deste tipo de assistência são acolhidas, conforme Connor e Bermedo (citado por Boldrini, 2019). Com relação aos recém-nascidos, a literatura revela a importância da implantação dos cuidados paliativos no período neonatal (até os 28 dias de vida), considerando que grande parte dos bebês nas Unidades de Terapia Intensiva Neonatais (UTIN) atende aos critérios, mas pouco recebe essa assistência (Inácio et al, 2015).

A maioria dos profissionais que integra as equipes de saúde em todo o mundo possui pouco ou nenhum conhecimento acerca dos princípios e das práticas dos cuidados paliativos, sendo comum a obstinação terapêutica com utilização de métodos com efeitos mais nocivos do que a própria patologia apresentada, cuja cura é impossível, e os benefícios são menores que os inconvenientes provocados (Boldrini, 2019).

Um estudo realizado em Portugal aponta que, além da necessidade de formação em cuidados paliativos, é primordial o apoio psicológico e espiritual, bem como a realização de reuniões após o óbito neonatal. As reuniões podem promover a reflexão coletiva entre a equipe, avaliação das práticas terapêuticas e paliativas adotadas e expressão dos sentimentos de cada um, com possibilidade de resolução de conflitos que emergiram nas tomadas de decisão (Silva et al., 2019).

Ainda que no Brasil os cuidados paliativos estejam em sua fase considerada inicial, já existem resoluções que versam sobre o tema, tais como: a legitimidade da ortotanásia (Resolução CFM 1.805/06); o novo código de ética médica, no qual os cuidados paliativos são mencionados (Resolução CFM 1.931/09); a definição da Medicina Paliativa como área de atuação (Resolução CFM 1.973/12); a resolução ligada às Diretivas Antecipadas de Vontade (CFM 1.995/12) (Boldrini, 2019); e a normatização do Ministério da Saúde, que prevê a oferta de cuidados paliativos como parte dos cuidados continuados do Sistema Único de Saúde (SUS), determinando que “será elegível para Cuidados Paliativos toda pessoa afetada por uma doença que ameace a vida, seja aguda ou crônica, a partir do diagnóstico desta condição” (Resolução nº 41, 2018, p. 276).

Seja para cuidados curativos, seja para cuidados paliativos, a necessidade de uma equipe multiprofissional é imperativa nas UTIN, sendo geralmente composta por médicos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas, fonoaudiólogos e assistentes sociais. No entanto, apesar de a presença do psicólogo na UTIN ser garantida pelo Ministério da Saúde, por meio da Portaria n. 930, de 10 de maio de 2012, pouco ainda se produz cientificamente a respeito da sua prática no âmbito dos cuidados paliativos neonatais.

Por meio do cruzamento de descritores como “psicologia”, “cuidados paliativos”, “unidades de terapia intensiva neonatal” e ampla investigação a partir de busca booleana nas bases de dados SciELO, PePSIC e LILACS, notou-se a escassez de produções na literatura nacional, bem como de instrumentos que norteiem a prática da psicologia. Foram localizadas apenas três publicações internacionais (Bernadá et al., 2010; Nieri, 2012; Rodríguez et al., 2005) e nenhuma produção brasileira nas respectivas bases.

Nesta perspectiva, a presente pesquisa buscou responder à seguinte pergunta-problema: como a psicologia pode desenvolver uma prática de cuidados paliativos na UTIN por meio de intervenções fundamentadas e sistematizadas? Tem-se como hipótese que a elaboração de uma proposta de instrumento de cuidado poderá nortear a atenção psicológica aos recém-nascidos e familiares que vivenciam esta experiência no contexto das UTIN, melhorando a qualidade da assistência.

Método

Os resultados desta pesquisa são advindos de uma dissertação de mestrado em Psicologia da Saúde da Universidade Federal da Bahia (UFBA). O estudo tem delineamento qualitativo, com natureza interventiva (PNI), do tipo Pesquisa & Desenvolvimento. De acordo com Teixeira e Megid Neto (2017), esse tipo de pesquisa desenvolve e testa novos processos ou produtos partindo de um problema identificado previamente, com foco na descrição e análise do processo de desenvolvimento desses. Logo, a elaboração de um instrumento com devolutiva aos profissionais dos locais selecionados para o estudo tende a corresponder ao que os autores descrevem como produto deste tipo de pesquisa.

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista individual semiestruturada, com 10 questões relacionadas aos aspectos e às reações psíquicas identificadas no atendimento ao bebê em cuidados paliativos e familiares/cuidadores; comunicação de más notícias; luto antecipatório; intervenções consideradas mais efetivas de acordo com a experiência de cada participante; desafios enfrentados e a atuação do psicólogo junto à equipe multidisciplinar. O intuito foi acessar as demandas e possíveis intervenções psicológicas que sirvam de substrato para elaboração do instrumento de atendimento ao neonato em cuidados paliativos e seus familiares.

A Análise de Conteúdo (AC) foi escolhida como ferramenta para o processamento e a interpretação do material empírico. Trata-se de um agrupamento de técnicas de análise de comunicação que, por meio de procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo entrevistas, busca obter indicadores que permitam a inferência de conhecimentos ligados às condições de produção ou recepção destas mensagens (Bardin, 1977).

Segundo Minayo (2007), a Análise de Conteúdo se constitui das seguintes etapas: pré-análise, com a escolha do material a ser analisado; a retomada das hipóteses e dos objetivos iniciais da pesquisa e a leitura flutuante; exploração do material, na qual o pesquisador localiza as unidades de registro, realiza a agregação e classificação dos dados e formula as categorias; e tratamento dos resultados obtidos e interpretação, quando submete o material à análise crítica, contextual e articulação teórica.

Participaram da amostra cinco profissionais de psicologia hospitalar com experiência nas UTIN, localizadas em um município de médio porte da região Nordeste. A seleção amostral utilizou como critério a experiência de atuação direta nas UTIN. Os psicólogos possuem um tempo de formação que varia entre três e 20 anos, sendo o tempo de atuação em UTIN com variação de dois meses a cinco anos. As abordagens teóricas dos psicólogos participantes são Psicanálise (dois entrevistados), Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC), Abordagem Centrada na Pessoa (ACP) e Psicodrama. Quanto aos locais do estudo, optou-se por dois hospitais com 10 leitos em cada UTIN, ambos vinculados ao SUS, atendendo a pacientes do município-sede e 73 cidades circunvizinhas.

A pesquisa partiu dos seguintes procedimentos: 1. revisão de literatura; 2. Elaboração da primeira versão do instrumento a partir da revisão bibliográfica; 3. coleta dos dados; 4. análise das entrevistas; 5. elaboração da segunda versão do instrumento com aprimoramento mediante dados obtidos com os psicólogos participantes.

Diante do contexto de pandemia da covid-19, as entrevistas foram realizadas e gravadas de forma remota, via internet, por videochamada, mediante anuência dos participantes, com assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e do Termo de Autorização de Imagem e Som. Ressalta-se que esta pesquisa obedeceu aos parâmetros e itens que regem a Resolução n. 466, de 13 de junho de 2012, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), e as orientações fornecidas pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, pelo Ministério da Saúde e pela Secretaria-Executiva do Conselho Nacional de Saúde, em 24 de fevereiro de 2021, para procedimentos de pesquisa em ambiente virtual (OFÍCIO CIRCULAR N. 2/2021/CONEP/SECNS/MS). O estudo foi apreciado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE: 34371920.0.0000.5556).

Resultados e Discussão

O processo de categorização evidenciou três eixos temáticos, cujos conteúdos foram incorporados na elaboração do instrumento para atendimento psicológico em cuidados paliativos na UTIN. Posteriormente, os conteúdos foram analisados de forma articulada com a literatura disponível sobre o tema.

No 1° eixo − os desafios da abordagem dos cuidados paliativos na UTIN −, os participantes abordaram o interdito relacionado à morte neonatal; a unilateralidade das decisões médicas; as dificuldades de estabelecer os critérios de elegibilidade dos cuidados paliativos neonatais; e a vulnerabilidade socioeconômica que inviabiliza cuidados paliativos em domicílio.

No 2° eixo − atuação da psicologia em cuidados paliativos junto à equipe multiprofissional na UTI neonatal −, os participantes mencionaram a importância da articulação interprofissional e da inclusão da família na tomada de decisões; a necessidade de superar o discurso curativista e os atos heroicos que geram sofrimento desnecessário aos neonatos; e a realização da comunicação de más notícias de forma adequada e humanizada.

No 3° eixo − intervenções da psicologia junto à família e ao bebê em cuidados paliativos −, os participantes elencaram as estratégias que consideram mais efetivas, tais como: escuta clínica, fortalecimento do vínculo mãe-bebê, facilitar contato com as emoções, possibilitar a elaboração de perdas a partir da compreensão do bebê real e do bebê imaginado, favorecer simbolização do luto, auxiliar nos rituais de despedida, entre outras intervenções, de acordo com as necessidades de cada bebê e as singularidades da família que vivencia o processo.

O instrumento desenvolvido leva em consideração as principais variáveis envolvidas no processo de internação do bebê, tais como os fatores clínicos, familiares, sociais, espirituais e ambientais. Segundo Pinheiro e Castelo Branco (2020), a aplicação do instrumento de cuidado deve assegurar a participação ativa e a autonomia dos pacientes e familiares assistidos, sendo essencial um planejamento coeso e colaborativo.

Como resultado do estudo, obteve-se a proposta conforme a Figura 1. Em seguida, serão descritos e discutidos os itens que compõem o instrumento.

Figura 1

Proposta de Instrumento para Atendimento Psicológico em cuidados paliativos na UTI Neonatal

1. Identificação

Este item é destinado ao primeiro contato com a genitora e/ou genitor do bebê. É realizada a apresentação mútua e busca por informações iniciais, com a identificação do paciente (recém-nascido), responsável(is) e grau de parentesco, assim como cidade de origem, como forma de acessar informações ligadas ao contexto de vida da família e do neonato.

2. Informações sobre a gestação e o parto

Essa seção abrange a compreensão da forma como a gestação transcorreu, se foi planejada e/ou desejada, se houve a realização de pré-natal, bem como o relato da presença ou ausência de complicações orgânicas e psicológicas. Essas informações ajudam a compreender os significados que foram atribuídos à gestação, à relação com o bebê no período gestacional e à interação com equipe que acompanhou o pré-natal, identificando as possíveis implicações na elaboração atual da vivência hospitalar e na construção de vínculo da família com o bebê e a equipe. Deve-se investigar também se é o primeiro filho, se já passou por perdas neonatais ou internação prévia de outro bebê, pois essas informações facilitam a busca dos recursos de enfrentamentos que a mãe e o pai dispõem.

A rede de apoio e suporte social são imperativos tanto no ciclo gravídico quanto no processo de hospitalização, em que a mulher vivencia o puerpério concomitante à necessidade de acompanhar seu bebê em situação crítica na unidade de terapia intensiva. Durante a internação do RN de risco, é importante que a equipe, juntamente dos pais, identifique as pessoas significativas que compõem a rede social de apoio e podem auxiliar esse núcleo familiar nas diversas situações de estresse e angústia (Pessoto, 2019).

Ressalta-se que, para muitos pais, a notícia do diagnóstico do bebê só é recebida após o parto. Algumas mulheres chegam às unidades sem ter passado pelo pré-natal ou com ele realizado de forma incompleta, seja por motivos pessoais, socioeconômicos, seja por desconhecimento da sua necessidade. Por meio do pré-natal, muitas patologias congênitas podem ser detectadas, inclusive doenças que ameaçam a vida e não dispõem de possibilidade terapêutica de cura. O cuidado paliativo perinatal pode iniciar-se junto ao diagnóstico, antes do parto, promovendo a aproximação dos pais a essa realidade, devido à evolução tecnológica.

Nesse sentido, é importante entender como transcorreu o pré-natal, para planejar algumas intervenções. Além disso, essa informação pode ser útil para o serviço de psicologia da UTIN desenvolver estratégias de articulação com os outros setores do próprio hospital ou com a atenção básica, a fim de viabilizar o estabelecimento mais precoce dos cuidados paliativos com outras gestantes. Em um dos hospitais que fizeram parte desta pesquisa, por exemplo, existia o serviço de acompanhamento multiprofissional de pré-natal para gestantes com gravidez de risco, incluindo a assistência com um médico especialista em medicina fetal. Alguns bebês já tinham indicação, ainda no pré-natal, de serem transferidos para UTIN logo após o parto. Para Souza (2019), com a evolução tecnológica, muitos diagnósticos de doenças que ameaçam a vida já podem ser feitos na gestação, sendo o cuidado paliativo com esses bebês e seus familiares iniciado no pré-natal.

3. Critérios de elegibilidade para cuidados paliativos

Este item é composto por questões ligadas às patologias que levam à adoção dos cuidados paliativos, bem como ao estabelecimento de algumas estratégias, como a ordem de não reanimação. A clareza desses critérios favorece a equipe no enfoque dos cuidados paliativos e nas tomadas de decisões. É importante que a psicologia discuta com a equipe sobre os critérios de elegibilidade e realize esses registros no instrumento de cuidado.

Com base na literatura internacional, Souza (2019) elenca diretrizes que norteiam a elegibilidade dos recém-nascidos aos cuidados paliativos, a exemplo de: estado vegetativo permanente (lesão cerebral profunda); situações “sem chance” (doença tão grave que o tratamento curativo não promove alívio, apenas adia a morte); situações “sem propósito”, ou seja, quando a sobrevida da criança implica em deficiência física ou mental muito grave; situações “insuportáveis”, como aquelas em que a família sente que, diante da doença progressiva e sem reversibilidade, tratamentos adicionais não são mais suportados. As situações mais frequentes na UTIN dizem respeito à malformação e à prematuridade extrema. (Souza, 2019).

De acordo com Inácio et al. (2015), três categorias de recém-nascidos são elegíveis para os cuidados paliativos neonatais: neonatos no limite da viabilidade (nascidos com 23 a 25 semanas gestacionais), recém-nascidos com malformações congênitas incompatíveis com a vida e bebês que não respondem às intervenções do cuidado intensivo.

A tomada de decisão para suspensão do tratamento intensivo e adoção dos cuidados paliativos plenos pode ser dividida em três estágios: 1) a decisão médica, em que as deliberações devem envolver a equipe e a qual se recomenda que aconteça em dois níveis − o médico responsável formaliza e inicia o diálogo com os profissionais, ouvindo o ponto de vista de cada um, e o neonatologista deve também discutir sua opinião com pelo menos outro médico consultor, com ausência de vínculo hierárquico; 2) deliberação, respeitando o direito à autonomia do paciente, que, no caso dos neonatos, é delegada aos pais; e 3) realiza-se, então, a efetivação da decisão, com o envolvimento dos pais (Souza, 2019).

Um ponto sensível, que abrange questões éticas e legais, é a ordem de não reanimação, cuja decisão deve ser minuciosamente trabalhada entre equipe e família. Sá (2019) destaca que um dos principais pontos éticos é o fato de o paciente nunca poder participar da decisão no contexto da UTI neonatal, sendo esta delegada aos pais. Logo, todo e qualquer procedimento deve ser realizado com o objetivo de promover benefícios para o bebê (princípio da beneficência), além de evitar o sofrimento (não maleficência) e preservar sua qualidade de vida. O autor ressalta que a ortotanásia não fere a legislação brasileira, sendo devidamente regulamentada pela Resolução n. 1.805, do Conselho Federal de Medicina, permitindo ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do paciente, garantindo o alívio dos sintomas que geram sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral e consonante ao desejo do paciente ou do seu representante legal.

4. Diagnóstico, tratamento e prognóstico clínico do bebê

Esta seção visa registrar dados acerca do diagnóstico, tratamento e prognóstico do bebê para um melhor planejamento das intervenções que serão feitas pelo profissional da psicologia. Neste quesito, é primordial observar se há concordância sobre a abordagem dos cuidados paliativos entre todos os membros da equipe, para evitar possíveis ruídos na comunicação e conflitos na relação equipe-família. Da mesma forma, contar com o diálogo e consentimento da família nas tomadas de decisão e na realização de procedimentos fortalece o vínculo e a confiança mútua.

Quando houver indicação, todos os profissionais integrantes da equipe precisam compreender que suspender o tratamento invasivo e adotar os cuidados paliativos exclusivos são a melhor alternativa, visando à qualidade de vida do neonato. Caso alguém, da família ou da própria equipe, receba informações divergentes sobre o enfoque do cuidado, é necessário mediar o fluxo comunicacional para evitar conflitos ou falsas expectativas de cura (Sá, 2019).

A partir da compreensão do diagnóstico e do prognóstico, discutidos em equipe, o psicólogo pode acessar o nível de entendimento dos genitores e identificar eventuais fantasias e expectativas de cura que integram o seu imaginário, bem como se há aceitação ou não do quadro clínico deste bebê real que se apresenta na UTIN. Os pais vivem o luto simbólico do bebê imaginário, que se dá com a presentificação de um bebê concreto com demandas assistenciais de saúde e com risco iminente de morte. A família se depara também com a possibilidade do luto concreto com a morte do bebê (Baltazar et al., 2010).

A compreensão da vivência da maternagem/paternagem na UTIN e do modo como a família lida com os lutos simbólicos e concretos possibilita que o psicólogo possa manejar, por exemplo, a sensação de estar abandonando o bebê ou o sentimento de culpa que pode ser gerado nos pais ao tomar a decisão da retirada do suporte de vida.

5. Interação com a equipe

A comunicação adequada, a relação dialógica e o vínculo com a família facilitam a adaptação à rotina hospitalar e as tomadas de decisão. Sendo assim, faz-se importante observar como é a interação entre paciente-equipe-família, pois este manejo faz parte de uma das principais funções do psicólogo hospitalar.

As mães que acompanham seus bebês na UTIN relatam estranhamento pelo novo, choque, medo e desinformação. No entanto, elas afirmam que o bom relacionamento e a confiança com a equipe ajudam a lidar com os sentimentos e estimulam o desenvolvimento do vínculo mãe-bebê. Porém, nem sempre a equipe compreende as dificuldades dos pais em confiar e entregar seu bebê, o que pode gerar ressentimentos nos profissionais pelo não reconhecimento dos seus esforços e sua dedicação (Magalhães & Feriotti, 2015).

Ademais, é necessário identificar quais são os valores, crenças, atitudes e preconceitos da equipe que interferem na assistência prestada ao neonato. A formação do vínculo entre equipe-paciente-família é atravessada por diversos fatores, entre eles, o acolhimento, a empatia, disponibilidade pessoal e afetiva, aceitação do outro, postura ética etc. Evitar atitudes preconceituosas, não invadir a intimidade das mães e compreender a negação como um mecanismo de defesa também tende a facilitar a interação e a vinculação com os profissionais (Magalhães e Feriotti, 2015).

Além da relação equipe-família, é importante mencionar a interação entre equipe e bebê, visto que os profissionais vinculados podem vivenciar também o luto, emergindo sentimentos de frustração, tristeza e compaixão. Afastar-se do paciente em processo ativo de morte pode ser uma negação ou forma de evitar o sofrimento diante da perda (Torres, 2018).

6. Vinculação dos pais com o bebê

A vinculação entre os pais-bebês favorece maior qualidade de vida para o neonato. Observar gestos sutis, como as visitas regulares à UTIN, referir-se ao bebê pelo nome, desejar ver e tocar o bebê é comumente apontado, pela literatura, como indício de boa vinculação.

A amamentação também é considerada importante fator de estabelecimento e fortalecimento de vínculo, uma vez que envolve contato direto entre mãe e bebê, consolidando o apego. E, mais do que alimentar, amamentar é nutrir o vínculo que se estabelece (Baltazar et al., 2010). Cabe ao psicólogo compreender o processo da amamentação, considerando os limites e a viabilidade de cada paciente, rememorando às mães que, diante da impossibilidade de amamentar com o seio, alimentar por outros meios (chuquinhas e mamadeiras) também pode oferecer proximidade e vínculo entre a díade.

A qualidade do vínculo que se estabelece entre mãe e bebê, desde o ciclo gravídico, produz efeitos no desenvolvimento emocional do recém-nascido (Magalhães & Feriotti, 2015). Por meio da vinculação, o bebê sente segurança e afetividade, por parte dos pais, durante o seu processo de internação, e os pais têm a oportunidade de vivenciar a experiência da maternagem/paternagem, facilitando a elaboração do luto antecipatório, ainda que o processo seja doloroso em alguns momentos. O psicólogo pode contribuir na elaboração do luto, considerando a perda do bebê, assim como as perdas simbólicas (sonhos, planos e expectativas) (Inácio et al., 2015).

7. Reações emocionais identificadas na mãe

Maldonado (2017) descreve o puerpério como uma fase vulnerável à ocorrência de crises devido às mudanças intra e interpessoais desencadeadas pelo processo do parto. Os primeiros dias após o parto são carregados de emoções intensas, em que algumas puérperas se sentem debilitadas e confusas. A labilidade emocional é considerada um padrão típico da primeira semana pós-parto, em que euforia e depressão alternam-se com rapidez, sendo que o humor deprimido pode atingir grande intensidade (Maldonado, 2017).

Além disso, o nascimento de um bebê que precisa de medidas intensivas de cuidado devido às patologias graves pode desencadear angústia e culpa. Diversos fatores tornam o início do processo de internação mais difícil, a exemplo da separação entre a mãe e o bebê logo após o parto, a pouca reciprocidade e resposta aos estímulos de alguns recém-nascidos prematuros ou debilitados, a necessidade de compartilhar o bebê com uma equipe de profissionais que detém um saber ligado à sobrevivência do seu filho, além do enfrentamento do risco ou iminência da perda (Gomes, 2004).

Além das mudanças familiares, sociais e fisiológicas, a internação do bebê em uma UTI neonatal é desencadeadora de emoções intensas. Sentimentos e reações como choro, irritabilidade, medo, tristeza, raiva, apatia, isolamento, culpa e ambivalência foram elencados pelos participantes da pesquisa como os mais frequentemente observados nas mães nas UTIN. Ao identificar e validar essas emoções, algumas intervenções psicológicas podem ser desenvolvidas, conforme descrito na seção seguinte.

8. Intervenções psicológicas

Em consonância com os dados empíricos analisados nesta pesquisa e com a literatura, as intervenções apontadas no instrumento (Figura 1) servem como guia para uma abordagem psicológica integrada e sustentada empiricamente. Deve-se destacar que nem todas as intervenções precisam ser realizadas em todos os casos, sendo necessária uma avaliação das necessidades singulares do paciente e da família assistida.

Em um cenário iatrogênico como o ambiente de uma UTI neonatal, infere-se que validar as emoções e promover a livre expressão verbal tende a contribuir para a organização psíquica da mãe, que vive um momento de crise, em que o seu ideal de maternidade foi confrontado com uma realidade de difícil assimilação. Para Baltazar et al. (2010), quando nasce um filho, os pais reatualizam suas histórias parentais, sendo um momento atravessado por expectativas e motivações inconscientes. É um bebê que chega com uma história que o precede.

O prontuário humanizado ou afetivo é composto por informações que a equipe multiprofissional reúne para atender de forma mais humanizada e personalizada, para além de dados técnicos e prescrições. Podem incluir apelido, quem são os familiares do bebê (pais, irmãos, avós etc.), informações da história gestacional, entre outras. Isso auxilia no resgate da noção de sujeito do recém-nascido, de uma pessoa que também tem seu lugar no mundo.

Visando ao conforto do neonato, investir em intervenções ambientais tende a contribuir para a redução do estresse, como o controle de ruídos e da luminosidade, assim como a presença e o toque dos genitores. Medidas não farmacológicas para o manejo da dor também podem fazer parte do repertório dos profissionais da psicologia, a exemplo do auxílio na amamentação.

Leite et al. (2006) afirmam que o alívio da dor se potencializa com a combinação de tratamentos como o contato pele a pele, leite, glicose, sucção não nutritiva e/ou estímulos multissensoriais. A amamentação realizada pela mãe, ao agregar todos esses elementos, contribui na diminuição da dor aguda nos bebês.

Nos casos de óbito, realizar o acolhimento, facilitar a realização de uma despedida digna e validar o luto da família faz parte do rol de intervenções do psicólogo. Cabe salientar que a notícia da morte pode evocar diferentes reações, inclusive a de não querer ver o filho em determinados momentos, devendo o psicólogo ou algum outro membro da equipe oferecer e possibilitar, de tempos em tempos, os pais pegarem o bebê ou estarem próximos a ele (Salgado & Polido, 2018).

Não raro, a perda de um bebê gera um sofrimento invisível aos olhos da sociedade, que se manifesta através de falas como: “Deus vai te dar outro”, “Foi melhor assim” ou “Você é jovem, pode engravidar de novo”, não validando o vínculo já existente entre mãe e bebê. Trata-se de uma perda solitária, visto que outros familiares e amigos ainda não tinham estabelecido vinculação com o bebê.

Um estudo realizado por Rodrigues et al. (2020) ressalta que dar identidade ao recém-nascido e criar memórias afetivas ligadas ao filho é uma estratégia usada por mães no período pós-natal, pois a díade mãe-bebê foi desfeita pela perda. Nesse sentido, a elaboração de uma Caixa de Lembranças é uma possibilidade interventiva, com o objetivo de concretizar algumas dessas memórias, buscando auxiliar a vivência do luto. A caixa pode ser composta por itens recolhidos ao longo do período de hospitalização, como mecha de cabelo, pulseira de identificação, primeira roupa usada pelo bebê guardada em saco plástico para preservar o cheiro etc. (Salgado & Polido, 2018).

Além disso, infere-se que o registro de momentos significativos com os bebês no período de hospitalização, por meio de fotos e vídeos, ajuda a elaborar a vivência dos pais, atravessada pela discursividade médica e pelo ambiente hospitalar impessoal. A formação da memória do bebê que partiu emerge na literatura como elemento fundamental para o conforto e a redução de emoções negativas no processo de luto, inserindo essa criança na memória familiar, auxiliando na formação da sua identidade (Lari et al., 2018).

Considerações Finais

O trabalho do psicólogo hospitalar no ambiente da UTI neonatal potencializa a oferta de uma assistência integral ao paciente e sua família, diante do contexto iatrogênico e ansiogênico que o hospital pode representar para ambos: um ambiente composto por aparelhos, ruidoso, longe do aconchego dos seus lares e permeado pela iminência de morte.

É primordial que haja um trabalho em equipe articulado e integrado diante dos casos elegíveis para cuidados paliativos, considerando-se os critérios abordados na literatura científica. Além disso, o estabelecimento de uma comunicação clara e empática tende a facilitar o processo de vinculação e de confiança entre a equipe e a família dos neonatos.

O período sensível que se segue após o nascimento de um bebê tende a ser gerador de medos e angústias quando a experiência da internação se torna inevitável. Assim, o diagnóstico de uma doença ameaçadora à vida de um filho, somado à vivência do puerpério, é potencialmente um processo ainda mais doloroso e intenso para a mãe. Ao compreender e acolher as reações emocionais da puérpera e o processo de vinculação com o bebê, pode-se proporcionar maior qualidade de vida ao neonato e facilitar a elaboração do luto da mãe. Cabe ao psicólogo buscar validar e facilitar a elaboração das vivências dos pais perante essa realidade, intervindo de modo cientificamente sustentado e atuando de forma interdisciplinar.

Considera-se que este estudo contribui para a humanização do cuidado com a apresentação de um instrumento que norteia a prática do profissional da psicologia, sistematizando pontos importantes que devem ser considerados na realização das intervenções. Cabe destacar que, ainda que seja um instrumento norteador, devem ser observadas as especificidades de cada caso e a singularidade dos bebês e seus genitores.

Um dos limitadores deste estudo foi o número reduzido de participantes devido aos poucos profissionais empregados nos serviços de psicologia das unidades de terapia neonatal existentes no município estudado. No entanto, esta pesquisa permitiu a ampliação da literatura científica sobre o tema e fornece subsídios para o desenvolvimento de pesquisas futuras que busquem aprimorar o instrumento proposto, mediante sua aplicação e replicação em UTIN em realidades distintas. Acredita-se que o protocolo validado pode ser uma ferramenta potente de gestão do cuidado da psicologia, para facilitar práticas fundamentadas e humanizadas. Assim, sugere-se uma pesquisa futura que valide e analise a aplicação desse instrumento por profissionais especializados da área.

Referências

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Recebido em: 23/05/2022

Última revisão: 03/08/2023

Aceite final: 11/08/2023

Sobre as autoras:

Aline Mattos Braga Barros: Mestre em Psicologia da Saúde pela Universidade Federal da Bahia (UFBA). Psicóloga do Hospital Geral de Vitória da Conquista (HGVC). E-mail: alinemattospsi@gmail.com, Orcid: https://orcid.org/0000-0002-5202-2338

Andréa Batista de Andrade Castelo Branco: Doutora em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais (PUC-Minas). Docente do Departamento de Psicologia da Universidade Federal do Ceará (UFC) e do Mestrado em Psicologia da Saúde da Universidade Federal da Bahia (UFBA). E-mail: andrea.andrade@ufc.br, Orcid: https://orcid.org/0000-0002-5371-7211

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doi: http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v15i1.2055