Barreiras Atitudinais Vivenciadas por Adultos com Transtorno do Espectro Autista
Attitudinal Barriers Experienced by Adults With Autism Spectrum Disorder
Barreras Actitudinales que Experimentan los Adultos con Trastorno del Espectro Autista
Valéria Sousa de Andrade
Marielly Cássia da Silva Baggio
Beatriz Cardoso Lobato
Maria Regina Pontes Luz Riccioppo
Lucieny Almohalha
Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM)
Resumo
Introdução: Barreiras atitudinais (BA) são obstáculos relacionados a atitudes de terceiros que dificultam a participação plena de pessoas. A pesquisa objetivou explorar as BA vivenciadas por adultos com transtorno do espectro autista (TEA). Método: Este é um estudo exploratório-descritivo, cuja análise textual foi realizada com o software IraMuTeQ, por meio de Análise Fatorial por Correspondência e Classificação Hierárquica Descendente. Participaram 41 adultos com TEA que utilizam o Instagram. Resultados e Discussão: Evidenciou-se proximidade de algumas classes em relação a outras, o que levou à formação de grupos específicos. Foram originadas seis classes que fizeram alusão a tópicos relativos às BA vivenciadas pelos participantes. O contexto familiar e os espaços de estudo e trabalho relacionaram-se aos locais onde as BA ocorreram, o que conduziu à exclusão social dos adultos com TEA. A ideação suicida correspondeu à sequela decorrente das BA frequentemente pontuada pelos participantes. Conclusão: As BA vivenciadas por adultos com TEA os levam a reagir de forma heterogênea e conduzem ao adoecimento mental.
Palavras-chave: transtorno autístico, adulto, estigma social.
Abstract
Introduction: Attitudinal barriers (AB) are obstacles stemming from third parties' attitudes that hinder individuals' full participation. The objective of this study was to explore AB experienced by adults with autism spectrum disorder (ASD). Method: This was an exploratory descriptive study in which textual analysis was performed using the IRaMuTeQ software via Correspondence Factor Analysis and Descending Hierarchical Classification. The study included 41 adults with ASD who use Instagram. Results and Discussion: Six classes related to topics related to the AB experienced by the participants were found to be closer to one another, leading to the formation of specific groups. Family context and study and workspaces were related to the places where the adverse events occurred, leading to the social exclusion of adults with ASD. Suicidal ideation corresponded to the sequelae resulting from adverse events reported by participants. Conclusion: The adverse events experienced by adults with ASD cause them to react in heterogeneous ways and lead to mental illness.
Keywords: autistic disorder, adult, social stigma
Resumen
Introducción: Las barreras actitudinales (BA) son obstáculos que influyen negativamente en la vida de los individuos. Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) se enfrentan a la BA. El objetivo de este estudio era identificar las BA que experimentan los adultos con TEA. Método: Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, apoyado en el software IRaMuTeQ para el análisis de corpus textuales, que utiliza el Análisis Factorial de Correspondencias y la Clasificación Jerárquica Descendente (DHC). Resultados y Discusión: El Análisis Factorial de Correspondencias mostró que algunas clases estaban próximas a otras, lo que condujo a la formación de grupos específicos. La Clasificación Jerárquica Descendente dio como resultado seis clases relacionadas con el BA experimentado por los adultos con TEA. El contexto familiar y los espacios de estudio y trabajo eran los principales ámbitos donde se producía la BA, lo que conducía a la exclusión social de los adultos con TEA. La ideación suicida fue una de las consecuencias del TEA mencionadas por los adultos con TEA. Conclusión: El BA que experimentan los adultos con TEA los lleva a reaccionar de formas heterogéneas y desemboca en enfermedades mentales.
Palabras clave: trastorno autístico, adulto, estigma social
Introdução
O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento e está codificado como 299.00 pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5 TR) (American Psychiatric Association, 2014) ou 6A02 pela Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde Internacional das Doenças (CID-11) (World Health Organization, 2019).
De acordo com o relatório do Centers for Disease Control and Prevention (CDC), houve um crescimento na prevalência de crianças com 3 a 17 anos diagnosticadas com TEA na proporção de uma em cada 36 (Centers for Disease Control and Prevention, 2023). Quanto à sua incidência, esse transtorno é 4,2 vezes mais frequente no sexo masculino (Fundação Oswaldo Cruz, 2022). Segundo Camargo et al. (2020), estimou-se que 2 milhões de brasileiros possuíam o diagnóstico de TEA.
Esse transtorno se caracteriza por dificuldades de interação social, comunicação e comportamentos repetitivos e restritos, redução a interesses em atividades recorrentes, limitação a rotinas específicas, repetição de movimentos, estereotipias e hipo ou hipersensibilidade (American Psychiatric Association, 2014; Wells et al., 2022).
O TEA é classificado em três níveis de suporte relacionados com a quantidade de auxílio de que o indivíduo necessita. O “nível um de suporte” se caracteriza especialmente por problemas relacionais, onde há demonstração de pouco interesse nas relações sociais, além de dificuldades na realização de atividades, falta de organização e planejamento e limitações para a independência. Observa-se também maior possibilidade de desenvolvimento de ansiedade e depressão na fase adulta, advindas da demora no diagnóstico, o que conduz à dificuldade ou à não compreensão das diferenças em relação ao meio social. No “nível dois de suporte”, são constatados problemas relativos à comunicabilidade verbal e não verbal. Tal deficiência se caracteriza por respostas curtas ou atípicas para o contexto da comunicação, o que dificulta a tentativa de estabelecer conexão com outras pessoas e, portanto, de participação social. Finalmente, no “nível três de suporte”, os indivíduos apresentam dificuldades significativas na capacidade de interação social e de comunicação verbal e não verbal, vivenciam barreiras para iniciar a comunicação ou responder a perguntas de outros e demonstram respostas mínimas adaptadas ao meio social. Um aspecto a ser considerado no âmbito comportamental do indivíduo com nível três de suporte é a inflexibilidade cognitiva e a dificuldade muito acentuada em lidar com mudanças. Verifica-se, ainda, a fixação em hábitos repetitivos, o que interfere no funcionamento geral desse indivíduo (American Psychiatric Association, 2014).
Quando se trata do autista adulto, os sinais podem se chocar com o padrão normativo de adaptabilidade esperado pela sociedade, em decorrência de dificuldades na compreensão de pistas sociais e na assimilação de situações com informações implícitas, problemas em manter contato visual, adversidade em coordenar simultaneamente gestos verbais e não verbais e em apresentar linguagem corporal atípica e rigidez cognitiva (Gesi et al., 2021).
Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), há fatores ambientais que são capazes de facilitar a vida da pessoa ou de criar barreiras para seu bem-estar completo (Organização Mundial de Saúde, 2020). Considerando as barreiras atitudinais, a literatura aponta que os autistas demonstram dificuldade em participar devido às discriminações advindas da sociedade, que lhes atribuem um rótulo negativo e os excluem ou os estigmatizam (Dickter et al., 2020).
A pessoa com TEA (ou autismo) se depara com diversos tipos de preconceitos ou barreiras atitudinais. A exemplificação disso pode ser observada quando os chefes de trabalhadores autistas sabem sobre o diagnóstico e não buscam maneiras de tornar possível a vida dos mesmos, além da dificuldade em interação social que os leva a serem excluídos de grupos sociais. No ambiente médico, também há adversidades, como profissionais de saúde que desacreditam quando o próprio cliente suspeita que o profissional possa estar no espectro autista. Outro obstáculo é a falta de preparo de empresas que recebem esse público, levando pessoas com TEA a necessitar sempre da ajuda de terceiros para realizar atividades do dia a dia, dificultando sua independência (Dickter et al., 2020).
Com base no exposto, este estudo tem por objetivo identificar e descrever as barreiras atitudinais vivenciadas por adultos com TEA.
Método
Delineamento da pesquisa
Trata-se de um estudo qualitativo, transversal, de natureza exploratória.
Aspectos éticos
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Triângulo Mineiro sob o parecer nº 6.139.681, tendo sido idealizada em consonância com as Resoluções nº 466/12 e nº 510/16 do Conselho Nacional de Saúde, equivalentes às Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos. Todas as questões éticas foram contempladas ao longo do estudo, mantendo, assim, o sigilo e o anonimato dos participantes.
Participantes
Mediante amostragem por conveniência, participaram da pesquisa indivíduos brasileiros autistas entre 18 e 65 anos com níveis de suporte 1 e 2 com acesso à internet.
Procedimento de coleta dos dados
Foi elaborado um questionário estruturado através do Google Forms a fim de averiguar como e onde os adultos com TEA vivenciam ou vivenciaram barreiras atitudinais, como também as possíveis consequências advindas das mesmas. O questionário, inicialmente, apresentou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), no qual o interessado teve acesso às informações relativas à pesquisa, bem como aos riscos e benefícios da mesma, e, em seguida, às questões relacionadas aos dados sociodemográficos e às possíveis barreiras vividas.
Os adultos com TEA foram convidados a participar da pesquisa por meio de mensagens eletrônicas enviadas pelo Instagram©, tendo-lhes sido disponibilizado acesso ao questionário caso se interessassem em participar.
Procedimento de análise dos dados
Os dados sociodemográficos foram analisados por meio de frequências relativas e absolutas e de medidas de tendência central (média) e variabilidade (desvio padrão). Para tal, foi utilizado o software Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS), versão 25.0.
A análise qualitativa ocorreu mediante a investigação fatorial por correspondência (AFC) e pela classificação hierárquica descendente (CHD), sendo ambas realizadas através do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMUTeQ), versão 0.7 Alpha 2. Para a realização de tais análises, inicialmente foi inserido um corpus textual no IRaMUTeQ, dividido em fragmentos de texto de três linhas, denominados ‘segmentos de texto (ST)’, que posteriormente constituíram a base das análises estatísticas efetuadas por esse software.
Ao se considerar a AFC, mediante um plano cartesiano dividido em quatro quadrantes, torna-se possível visualizar o nível de independência ou não entre as variáveis através das distâncias ou proximidades entre as mesmas. Ao passo que associações de dependência ocorrem em categorias no mesmo quadrante e em categorias próximas de linhas/colunas, correspondências de independência acontecem quando as categorias estão em quadrantes distintos (Amaral-Rosa & Candaten, 2021; Salviati, 2017).
A CHD consiste em um tipo de análise de conglomerado que categoriza as palavras em classes lexicais através de um diagrama de representação icônica, denominado dendrograma. O software IRaMUTeQ calcula a frequência de aparição das palavras, além de sua significância em cada classe, o que é realizado pelo qui-quadrado (X2), que exprime a força de ligação entre a palavra e a classe, de modo que quanto maior o X2, maior a associação da palavra com a classe. Ademais, o software IRaMUTeQ demonstra o nível de confiança da palavra para com o X2 através do valor-p (Salviati, 2017). As palavras demonstradas no dendrograma deste estudo apresentaram os seguintes critérios de inclusão: a) frequência na classe maior do que o ponto de corte, o qual foi obtido mediante a divisão do número de ocorrências das mesmas pelo número de formas totais; b) O valor do X2 maior ou igual a 3,83, visto que, quanto maior o valor do X2, maior a associação da palavra com a classe em questão; e c) valor de significância mínimo de p≤0,05, o que delimita correspondência ao menos moderadamente forte da palavra para com o nível de confiança associado a seu X2.
Resultados e Discussão
A coleta de dados foi realizada entre julho e agosto de 2023. Foram excluídos indivíduos que não se enquadravam nos critérios de inclusão, e a amostra foi composta por 41 adultos com diagnóstico de TEA. A idade dos participantes variou entre 18 e 65 anos (
=32,4/DP=9,82), sendo predominantemente do sexo feminino (30/73,2% da amostra). A maioria deles afirmou ser proveniente do Sudeste do Brasil (22/53,7%) e ter concluído o ensino superior (19/46,3%). Conforme averiguado, o nível de suporte 1 foi o predominante, com 32 (78%) indivíduos. Dentre os participantes, 20 (48,7%) consideraram os pais e a família não imediata como a principal rede de apoio. Quanto à existência de barreiras atitudinais, a maior parte deles explicitou já ter vivenciado preconceitos e, quando os mesmos ocorreram, pontuaram observar consequências advindas deles (Tabela 1).
Tabela 1
Caracterização da Amostra, (N=41), Uberaba/MG, 2024
|
Variáveis |
n |
% |
|---|---|---|
|
Faixa etária (anos) |
||
|
18-35 |
29 |
70,7 |
|
36-65 |
12 |
29,3 |
|
Gênero |
||
|
Feminino |
30 |
73,1 |
|
Masculino |
9 |
22,0 |
|
Outro |
2 |
4,9 |
|
Região de residência |
||
|
Sudeste |
22 |
53,7 |
|
Sul |
11 |
26,7 |
|
Nordeste |
4 |
9,8 |
|
Centro Oeste |
4 |
9,8 |
|
Escolaridade |
||
|
Ensino médio completo |
5 |
12,2 |
|
Ensino superior incompleto |
8 |
19,5 |
|
Ensino superior completo |
19 |
46,3 |
|
Pós-graduação incompleta |
1 |
2,5 |
|
Pós-graduação completa |
8 |
19,5 |
|
Nível de suporte |
||
|
Nível um |
32 |
78 |
|
Nível dois |
9 |
22 |
|
Rede de apoio |
||
|
Pais e família (não imediata) |
20 |
48,7 |
|
Amigo(a) |
8 |
19,5 |
|
Namorado(a) |
7 |
17 |
|
Esposa(a) |
7 |
17 |
|
Profissional de saúde |
6 |
14,6 |
|
Irmão(ã) |
3 |
7,3 |
|
Nenhuma rede de apoio |
3 |
7,3 |
|
Filho(a) |
3 |
7,3 |
|
Grupo de apoio para autistas |
3 |
7,3 |
|
Noivo(a) |
1 |
2,4 |
|
O participante vivenciou barreiras atitudinais? |
||
|
Sim |
38 |
92,7 |
|
Não |
3 |
7,3 |
|
As barreiras atitudinais trouxeram consequências à vida do participante?** |
||
|
Sim |
35 |
85,4 |
|
Não |
3 |
7,3 |
Nota: *Mais de uma opção pode ter sido assinalada pelos participantes; **Opção assinalada caso o participante tenha vivenciado barreiras atitudinais
Na análise dos dados qualitativos por meio da AFC, Amaral-Rosa e Candaten (2021) pontuam que é possível constatar a associação ou independência entre as classes através dessa categoria de análise ao se considerar a distribuição das mesmas nos quadrantes. Com base nisso, no atual estudo são propostos três grupos: Grupo A) Exibe a proximidade entre as classes 1 e 2, estando elas localizadas (mesmo que parcialmente) nos 2º e 3º quadrantes. Percebem-se também palavras com tamanhos variados conforme a representatividade em cada categoria, como “autista”, “pensar” e “pessoa”, integrantes da classe 1 , e “trabalho”, da classe 2; Grupo B) Similarmente ao grupo A, observa-se proximidade entre as classes 3, 4 e 5, distribuídas nos quadrantes 1 e 2, bem como sobreposição das palavras que fazem parte das mesmas, como “entrar”, “lidar” e “sentir”, fato que ilustra a associação entre tais classes; Grupo C) Apesar da sobreposição de poucos termos entre as classes 5 e 6, como ”apresentar”, “crise” e “adulto”, observa-se prioritário isolamento da classe 6 no 4º quadrante. Destacam-se léxicos com maior frequência de ocorrência, como “ansiedade”, “isolamento” e “consequência” (Figura 1).
Figura 1
Disponibilização em Quadrantes das Classes e seus Respectivos Vocábulos Conforme a Análise Fatorial por Correspondência (n=41), Uberaba/MG, 2024
Na análise do IRaMUTeQ, verificaram-se quatro textos com 99 ST, sendo aproveitados 69 (69,7%) dos mesmos pelo software, cujos termos foram distribuídos entre seis classes da CHD. Ao examiná-las, foi possível observar que a primeira partição (P1) originou o grupo A, “Barreiras atitudinais enfrentadas por adultos autistas e locais onde as mesmas foram vivenciadas”, que engloba as classes 1 e 2. A segunda partição (P2) deu origem ao grupo C, “Repercussões das barreiras atitudinais na vida de adultos autistas”, englobando a classe 6, a qual originou a terceira partição (P3), que envolveu a classe 5. Esta estabeleceu o grupo B, “Reações dos adultos autistas frente às barreiras atitudinais”, que compreendeu a quarta partição (P4), subdividida nas classes 4 e 3 (Figura 2).
Figura 2
Dendrograma Resultante da Classificação Hierárquica Descendente (n=41), Uberaba/MG, 2024
Nota. P = Partição; ST = Segmentos de texto; X2 = Qui-quadrado
Grupo A – Barreiras Atitudinais Enfrentadas pelos Adultos Autistas e Locais Onde as Mesmas Foram Vivenciadas
As classes 1 e 2, provenientes da P1 da CHD, retiveram 22 ST (31,88%) do corpus textual inserido no IRAMUTeQ. Conforme evidenciado, trata-se de classes que se separam das demais na primeira partição do dendrograma. Os termos nelas observados (por exemplo: falta, capacitismo e exclusão social, invalidação diagnóstica) remetem à ideia das discriminações enfrentadas pelos adultos com TEA, possuindo forte nível de confiança dos termos associados ao valor do X2 naquelas classes (p≤0,01). São observadas a seguir algumas respostas que exemplificam as barreiras atitudinais vivenciadas pelos participantes:
“[...] Já sofri muito bullying por repetir as mesmas roupas, por ter dificuldade de comunicação, por chorar com facilidade por coisas consideradas frescura. No trabalho, após uma professora descobrir que estou no espectro, ela começou a me tratar como se eu fosse criança e até a falar comigo de uma maneira diferente” (Participante nº 5).
“[...] Já sofri capacitismo, em relação a algumas pessoas acharem que eu era muito burro e não conseguiria fazer determinado trabalho. Houve pessoas que, por causa do estereótipo no qual os autistas são gênios, procuravam qualquer falha ou erro nos meus atos ou trabalhos para poder me debochar ou me humilhar para dizer que eu não era ‘inteligente’” (Participante nº 12).
Conforme o software, o termo “trabalho” foi o mais pontuado pelos participantes ao se referirem ao local onde os estigmas ocorreram (p<0,0001). Apesar de o IRaMUTeQ não ter pontuado outros termos, como “escola” e “família” (referindo-se ao âmbito familiar), os autores consideram importante explicitá-los, visto que foram observados em algumas respostas dos participantes. São exemplificadas a seguir passagens que remetem aos locais onde as barreiras atitudinais foram vivenciadas pelos adultos com TEA:
“[...] Ambientes sociais, entrevistas de mestrado, entrevistas de emprego, sala de aula, desde a escola até a faculdade, locais em que preciso de acomodações e me olham como se não existissem autistas adultos (por exemplo, filas preferenciais)” (Participante nº 1).
“[...] Consultório médico, local de trabalho, redes sociais, órgãos públicos, pela família e conhecidos, escola/universidade” (Participante nº 19).
A exclusão social foi um termo muito sinalizado pelos participantes do atual estudo ao se referirem à discriminação por eles sofrida. A exclusão social, bem como a incompreensão e a criação de estigmas contra pessoas com TEA, também foram percebidas em estudo realizado por Decesaro et al. (2022), no qual foram coletadas informações de familiares de autistas sobre o dia a dia deles, descobrindo-se que tais discriminações podem advir da falta de conhecimento sobre o TEA por parte da população em geral.
O termo “bullying” foi amplamente abordado pelos participantes. Esse tipo de violência foi apresentado por Zeedyk et al. (2014) em um estudo longitudinal que envolveu 175 crianças neurotípicas, autistas ou com deficiência intelectual. Os autores constataram que as crianças com TEA eram mais vítimas de bullying do que as outras crianças neurotípicas, o que leva a crer que o bullying é algo notório no que diz respeito à vivência de pessoas com TEA, trazendo marcas na infância que reverberam até a vida adulta (Castro, 2019).
A invalidação diagnóstica do TEA, também pontuada neste estudo, refere-se ao silenciamento que ocorre quanto à existência de questionamentos alusivos ao diagnóstico feito por médicos ou pessoas do convívio do autista (Quillici Neto & Moraes, 2023). Este silenciamento também é observado em outros tipos de diagnóstico, como o de dor crônica. Um estudo realizado com 152 pessoas com sintomas de dor crônica revelou que o sofrimento decorrente da incompreensão da condição ocorre em diversos âmbitos, como com profissionais de saúde, no trabalho, em serviços sociais e com cônjuges (Järemo et al., 2022).
Ao se referir ao local onde os participantes apresentam sofrimento consequente às barreiras atitudinais, o trabalho apareceu com extrema frequência de respostas. Segundo Neves-Silva et al. (2015), empregadores demonstraram preconceito ao contratarem adultos autistas, dificultando a entrada no local de trabalho, visto que consideraram que eles não eram aptos a desenvolver o que deveriam fazer. As barreiras atitudinais são marcas no ambiente de trabalho para autistas, inclusive praticadas por superiores que deveriam ser uma rede de apoio para o melhor desempenho de toda a sua equipe. Basto e Cepellos (2023) realizaram uma pesquisa com seis gestores de cinco empresas diferentes que oferecem programas voltados a pessoas autistas. Durante as entrevistas, os participantes relataram que, de fato, possuíam preconceitos pré-estabelecidos antes de obterem maior contato com as pessoas com TEA.
Corroborando a existência de barreiras atitudinais no ambiente familiar observadas no estudo atual, Pinto et al. (2016) verificaram que alguns familiares tendem a se afastar da pessoa com TEA, fato que gera ruptura familiar. Por outro lado, apesar de o âmbito familiar ter sido amplamente explicitado pelos participantes como um local discriminatório, Cardoso e Françozo (2015) observaram que irmãos de pessoas no espectro autista atuam, na maioria das vezes, como facilitadores, e não como barreiras, auxiliando-os no âmbito domiciliar.
Grupo B – Reações dos Adultos Autistas Frente às Barreiras Atitudinais
As classes 3, 4 e 5, originadas das partições P3 e P4 da CHD, mostraram 37 ST (53,62% do corpus textual). Essas classes foram incorporadas a esse grupo graças à sua localização na AFC, bem como à similaridade de seus termos, que remetem à ideia de reação aos preconceitos enfrentados pelos adultos com TEA. Foram observados termos com forte nível de confiança associado ao X2 (p≤0,01), como “sozinho, fechar, crise, sentir”, assim como outros termos que remetem às reações aos preconceitos percebidos por essa população, como “choro” e “dificuldade”.
As classes podem ser elucidadas através de relatos que representam as vivências dos participantes deste estudo:
“[...] Algumas vezes, finjo não ser comigo. Outras, falo, explico, conscientizo. Outras, tantas vezes, me calo e sinto tristeza” (Participante nº 2).
“[...] Fico calado, porém, quando chego em casa, tenho uma explosão de muitos sentimentos” (Participante nº 5).
“[...] Quando acontece algo, geralmente continuo no local sem reação, só me fecho no meu mundo e fico lá por um tempo, como se fosse me acalmando. Depois, vou para casa e fico triste, me culpando por não ter entendido a situação na hora” (Participante nº 10).
No atual estudo, pôde-se perceber que a reação imediata ao preconceito é particular de cada indivíduo. Ao conduzirem entrevistas on-line com 20 adultos autistas, Botha et al. (2022) constataram que alguns deles utilizavam a conscientização, visando o combate ao preconceito, ao passo que outros evitavam o enfrentamento a fim de se proteger de novos estigmas. Existem poucos estudos empíricos sobre esse tema. Entretanto, a reação de pais de crianças autistas foi estudada; foi constatado que a atitude dos mesmos frente à intolerância é heterogênea, sendo adotadas diferentes estratégias, a saber: uso de resposta incisiva ao agressor, posicionamento de ignorância em relação ao preconceito, busca de apoio de terceiros e, finalmente, preparo do filho para lidar com o estigma, quando não amortecer o choque da discriminação (Harandi & Fischbach, 2016).
Grupo C – Repercussões das Barreiras Atitudinais na Vida dos Adultos Autistas
A classe 6 contemplou 14,50% do texto (ST = 10). Deriva-se da segunda partição do dendrograma. A alusão aos termos “depressão”, “ansiedade”, “isolamento”, “consequência”, “ideações suicidas”, “preconceito”, “pânico”, “insegurança” e “baixa autoestima”, cujo nível de confiança associado ao X2 variou de forte (p<0,01) a moderadamente forte (p≤0,05) foi observada nesse grupo.
As respostas a seguir podem exemplificar essa classe:
“[...] Vergonha de ser quem sou. Medo. Insegurança. Tristeza. Raiva. Decepção. Depressão. Ansiedade. Pânico” (Participante nº 2).
“[...] Baixa autoestima, depressão, ideação suicida” (Participante nº 8).
“[...] Aumento nas crises, maior desejo de me isolar, feridas e cicatrizes devido à autoagressão” (Participante nº 24).
Os participantes assinalaram a ideação suicida enquanto repercussão das barreiras atitudinais, o que é corroborado amplamente pela literatura científica. Moseley et al. (2022) realizaram uma pesquisa com 314 autistas através da qual foram analisados os fatores de risco para o suicídio em pessoas autistas utilizando a Teoria Interpessoal do Suicídio, tendo sido possível detectar que a maioria dos participantes da pesquisa apresentou determinado nível de ideação suicida. Hudson et al. (2019) salientam que o risco de autoextermínio nesta população pode aumentar gradativamente ao longo da idade e de acordo com o nível de inteligência e o contexto no qual está inserido.
A baixa autoestima, amplamente citada neste estudo, é mencionada por Cruijsen e Boyer (2020), os quais revelam que jovens com TEA têm menos autoestima explícita que jovens neurotípicos, sendo, assim, mais propensos a desenvolver sintomas relacionados à depressão, agressividade e ansiedade.
Salienta-se que a literatura exibe grande variedade de artigos sobre crianças com TEA, sendo que, no que concerne a preconceitos vivenciados pelas mesmas, tais estudos são focados no parecer dos responsáveis/cuidadores. Por outro lado, constatou-se um reduzido número de artigos que protagonizam o adulto e sua experiência para com as barreiras atitudinais.
Conclusão
Esta pesquisa objetivou compreender como as BA são vivenciadas por adultos com TEA. Foi possível constatar que essas barreiras eram recorrentes, uma vez que os participantes demonstraram tê-las vivenciado costumeiramente.
As BA foram percebidas pelos participantes em determinados ambientes nos quais os mesmos foram vítimas de bullying, ruptura familiar, invalidação diagnóstica e exclusão social. Frente a elas, essas pessoas constataram uma diversidade de reações, que se relacionaram a isolamento, suscetibilidade, crise, agressividade, conscientização, raiva, culpabilidade, sofrimento, entre outras. A repercussão das BA na vida dos adultos autistas foi evidenciada através de agravos mentais, uma vez que foram constatadas evidências de depressão e pensamentos ligados ao suicídio.
Esse estudo é relevante e contribui para o cuidado integral do adulto com TEA, promovendo a melhoria de políticas públicas, principalmente as relacionadas à saúde mental dessa população. O estudo também contribui para que profissionais de saúde reconheçam as reais necessidades das pessoas com TEA e favoreçam o processo de inclusão, uma vez que ainda há lacunas na sociedade quanto aos preconceitos enfrentados por essa população.
Concomitantemente, o estudo também serve de auxílio para que os profissionais invistam em capacitação e realizem estratégias efetivas e de acolhimento em suas abordagens de tratamento, auxiliando para que as BA sejam eliminadas ou, ao menos, minimizadas. As evidências apresentadas nesse estudo subsidiam a necessidade de fortalecimento da conscientização da sociedade acerca do TEA, favorecendo a redução da estigmatização e a promoção de uma perspectiva mais humanizada, pautada no cuidado integral às pessoas com essa condição de saúde.
Referências
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American Psychiatric Association. (2014). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5 (5ª ed.). Artmed. https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596
Basto, A. T. O., & Cepellos, V. M. (2023). Autismo nas organizações: Percepções e ações para inclusão do ponto de vista de gestores. Cadernos EBAPE.BR, 21(1), e2022–e0061. https://doi.org/10.1590/1679-395120220061
Botha, M., Dibb, B., & Frost, D. M. (2022). “Autism is me”: An investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma. Disability & Society, 37(3), 427-453, https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1822782
Cardoso, M. F., & Françozo, M. F. C. (2015). Jovens irmãos de autistas: Expectativas, sentimentos e convívio. Revista Saúde (Santa Maria), 41(2), 87–98. https://doi.org/10.5902/2236583415338
Camargo, S. P. H., Silva, G. L., Crespo, R. O., Oliveira, C. R., & Magalhães, S. E. (2020). Desafios no processo de escolarização de crianças com autismo no contexto inclusivo: Diretrizes para formação continuada na perspectiva dos professores. Educação em Revista, 36, e214220. https://doi.org/10.1590/0102-4698214220
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Sobre os autores:
Valéria Sousa de Andrade [autora para contato]: Doutora em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). Professora associada da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM), Uberaba, MG, e professora do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Ocupação e Cotidiano da UFTM. E-mail: valeria.andrade@uftm.edu.br, Orcid: https://orcid.org/0000-0002-7961-6558
Marielly Cássia da Silva Baggio: Bacharel em Terapia Ocupacional pela Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM). E-mail: mariellycassia.to@gmail.com, Orcid: https://orcid.org/0000-0003-1571-7242
Beatriz Cardoso Lobato: Doutora em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). Professora associada da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM), Uberaba, MG, e professora do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Ocupação e Cotidiano da UFTM. E-mail: beatriz.lobato@uftm.edu.br, Orcid: https://orcid.org/0000-0001-6209-4901
Maria Regina Pontes Luz Riccioppo: Doutora em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). Mestre em Psicologia, pós-graduada em Saúde da Criança e do Adolescente (modalidade residência) e bacharel em Terapia Ocupacional pela Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM). E-mail: to.mariaregina@gmail.com, Orcid: https://orcid.org/0000-0002-8024-8297
Lucieny Almohalha: Doutora em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP). Professora associada da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM), Uberaba, MG. Professora do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Ocupação e Cotidiano da UFTM. E-mail: lucieny.amohalha@uftm.edu.br, Orcid: https://orcid.org/0000-0003-0127-1032
Disponibilidade de dados
Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi publicado no próprio artigo.
Editor-chefe: Rodrigo Lopes Miranda
Editor de seção responsável pelo artigo: Patrícia Martins de Freitas
Avaliadores: Ruan Jesus Santos Marinho e Patrícia Martins de Freitas
Recebido em: 01/10/2024
Última revisão: 13/12/2025
Aceite final: 13/12/2025
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