Desenvolvimento de Instrumento em Doenças Raras: Acesso à Saúde e ao Suporte Social

Palavras-chave: doenças raras, apoio social, acesso aos serviços de saúde, estudos de validação

Resumo

Introdução: A condição crônica degenerativa relacionada às Doenças Raras (DR) é permeada por processos sociais e de acesso à saúde complexos, cuja compreensão exige avaliação na perspectiva dos acometidos. Objetivo: Construir um instrumento que possibilite avaliar a percepção do acesso à saúde e ao suporte social destinado aos acometidos por DR. Métodos: Estudo de desenvolvimento de um instrumento embasado no modelo proposto por Luiz Pasquali. Resultados: Após análise fatorial, o resultado final que mostrou evidências preliminares de validação foi um instrumento com quatro domínios: Recursos de Saúde, Recursos Financeiros, Aspectos Sociais e Aspectos Individuais, com 10 itens. Considerações finais: O instrumento final desenvolvido reuniu evidências de validade, revelando qualidade dos itens em representar os conceitos subjacentes a cada domínio. Por meio de suas propriedades psicométricas, o instrumento mostrou que tem representatividade no que concerne à percepção do acometido por DR quanto ao seu acesso à saúde e ao suporte social.

Biografia do Autor

Isabel Cristina de Barros Salviano, Universidade Salgado de Oliveira (Universo)

Mestre em Tecnologias. Professora de Práticas em Enfermagem na Universidade Salgado de Oliveira, Salvador, Bahia, Brasil.

Martha Moreira Cavalcante Castro, Universidade Federal da Bahia (UFBA)

Doutora em Medicina e Saúde. Professora adjunta IV, pesquisadora e fundadora do Centro de Dor na Universidade Federal da Bahia, Departamento de Fisioterapia, Salvador, Bahia, Brasil.

Marcos Antônio Almeida Matos, Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública

Doutor em Ortopedia e Traumatologia. Coordenador do curso de Mestrado em Tecnologias em Saúde na Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Salvador, Bahia, Brasil.

Carolina Villa Nova Aguiar, Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública

Doutora em Psicologia. Professora adjunta do curso de Psicologia na Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Salvador, Bahia, Brasil.

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Publicado
2020-12-08
Seção
Dossiê: Psicologia e Saúde Coletiva