Adolescentes com Anemia Falciforme Submetidos ao Transplante de Células-Tronco: Significados Atribuídos ao Adoecimento e Tratamento
DOI:
https://doi.org/10.20435/pssa.v16i1.2322Palavras-chave:
anemia falciforme, transplante de medula óssea, adolescência, doenças crônicas, Transplante de Células Tronco-HematopoéticasResumo
Introdução: Anemia falciforme (AF) é uma doença hematológica genética que tem como único tratamento com perspectiva curativa o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). Objetivo: Compreender os significados atribuídos ao adoecimento e tratamento por adolescentes com AF submetidos ao TCTH. Método: Estudo exploratório de abordagem qualitativa. A amostra de conveniência foi composta por oito pacientes adolescentes. Foi utilizada entrevista semidirigida aplicada individualmente, audiogravada e transcrita na íntegra. Os dados foram submetidos à análise temática reflexiva. Resultados: Foram elaboradas três categorias temáticas: Convivendo com a doença (dificuldades em lidar com as restrições da AF); Sobrevivendo ao transplante (decisão de realizar o transplante e dificuldades vivenciadas na enfermaria); e Vivendo no pós-transplante (retomando as atividades e melhora na qualidade de vida). Discussão: A decisão de se submeter ao transplante foi pautada na expectativa de cura e/ou de suspensão dos tratamentos convencionais. As maiores dificuldades enfrentadas no período de hospitalização se relacionam à necessidade de se submeter ao isolamento protetor na enfermaria, com restrição do contato social e descontinuidade da vida escolar. Após o transplante, os adolescentes conseguem retomar gradualmente algumas das atividades interrompidas e resgatam planos para o futuro. Conclusão: De modo geral, o tratamento foi dimensionado como uma experiência positiva, a despeito dos riscos e percalços vivenciados em seu percurso. No planejamento das intervenções de saúde, a equipe multiprofissional deve considerar os eventos estressores relacionados ao momento do diagnóstico, à tomada de decisão pelo transplante, às limitações vivenciadas na enfermaria e à reinserção social pós-TCTH.
Referências
Abreu, A. I. S. C. S., & Costa Júnior, A. L. (2018). Sobrecarga do cuidador familiar de paciente oncológico e a enfermagem. Revista de Enfermagem UFPE online, 12(4), 976–986. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i4a234371p976-986-2018
Alegre, L. B., Santos, J. H. C., Silva-Pinto, A. C., Lotério, L. S., Santos, M. A., & Oliveira-Cardoso, E. A. (2022). Elaboração de um livro infantil para falar sobre Doença Falciforme. Research, Society and Development, 11(2), e56411226232. https://doi.org/10.33448/rsd-v11i2.26232
Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa. (2022). Critério de Classificação Econômica Brasil. https://www.abep.org/criterioBr/01_cceb_2022.pdf
Bastos, A. C. S., Santos, D. R., & Aguiar, J. (2021). Análise do humor, qualidade de vida e fadiga de crianças e adolescentes hospitalizados para realização de transplante de células-tronco hematopoéticas. Revista Interinstitucional Brasileira de Terapia Ocupacional, 3(5), 320–332. https://doi.org/10.47222/2526-3544.rbto41482
Braun, V., & Clarke, V. (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589–597. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
Ezenwosu, O., Chukwu, B., Ezenwosu, I., Uwaezuoke, N., Eke, C., Udorah, M., Idoko, C., Ikefuna, A., & Emodi, I (2021). Clinical depression in children and adolescents with sickle cell anemia: Influencing factors in a resource-limited setting. BMC Pediatrics, 21(1), 533–540. https://doi.org/10.1186/s12887-021-03015-1
Faria, M. S., Lima, M. A. C., Nascimento, I. B. O., Costa, T. A., Matias, G. F. S., & Oliveira, H. F. (2021). Prevalência das complicações no transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH): Uma revisão sistemática. Revista Brasília Médica, 58, 1–16. https://doi.org/10.5935/2236-5117.2021v58a3
Figueiredo, S. V., Moreira, T. M. M., Mota, C. S., Oliveira, R. S., & Gomes, I. L. V. (2019). Creation and validation of a health guidance booklet for family members of children with sickle cell disease. Escola Anna Nery, 23(1), e20180231. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0231
Freire, A. K. S., Belmont, T. F. M., O. K. P., Silva, A. S., Farias, I. C. C., Carvalho, M. F. A. A., Santiago, E. J. P., & Cavalcanti, M. S. M. (2020). Assistência de enfermagem no manejo da dor em crianças com anemia falciforme: Uma revisão integrativa. Research, Society and Development, 9(5), e182953353. https://doi.org/10.33448/rsd-v9i5.3353
Garcia, J. T., Santos, M. A., & Oliveira-Cardoso, E. A. (2022). Pre-death grief in patients requiring hematopoietic stem cell transplantation. Death Studies, 27(1), 1–12. https://doi.org/.10.1080/07481187.2022.2150723
Gesteira, E. C. R., Szylit, R., Santos, M. R., FariaIchikawa, C. R., Oliveira, P. P., & Silveira, E. A. A. (2020). Family management of children who experience sickle cell disease: A qualitative study. Revista Brasileira de Enfermagem, 73, e20190521. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0521
Kanter, J., Liem, R. I., Bernaudin, F., Bolaños-Meade, J., Fitzhugh, C. D., Hankins, J. S., Murad, M. H., Panepinto, J. A., Rondelli, D., Shenoy, S., Wagner, J., Walters, M. C., Woolford, T., Meerpohl, J. J., & Tisdale, J. (2021). American Society of Hematology 2021 guidelines for sickle cell disease: Stem cell transplantation. Blood Advance, 5(18), 3668–3689. https://doi.org/10.1182/bloodadvances.2021004394
Lino, T. B., Jacob, L. R., & Galheigo, S. M. (2021). O adoecimento crônico e o tratamento pelo olhar do adolescente: considerações com base em uma história de vida. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 29(1), e2813. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO2128
Lopes, J. S. L., Carvalho, S. M., & Macedo, T. O. A. (2023) Promoção da saúde aos usuários com anemia falciforme: Scoping review. Revista Recien: Revista Científica de Enfermagem, 13(41), 957–968. https://doi.org/10.24276/rrecien2023.13.41.957-968
Lotério, L. S., Oliveira-Cardoso, E. A., Simões, B. P., Oliveira, M. C., Garcia, J. T., Guimarães, A. L. C., Pereira, K. C., Costa, T. C. M., Cunha, R. L. G., & Santos, M. A. (2022). Quality of life of sickle cell disease patients after Hematopoietic Stem Cell Transplantation: A longitudinal study. Trends in Psychology, 30(1), 513–527. https://doi.org/10.1007/s43076-021-00132-9
Martins, K., & Silva, M.G. (2020). Entre o bebe imaginário e o real: a elaboração do luto materno frente ao filho com necessidades especiais. Lumen, 29(1), 97–108 https://doi.org/10.24024/23579897v29n12020p970108
Moniz, A., Santos, M. A., Nascimento, L. C., & Oliveira-Cardoso, E. A. (2022). Transplante de Medula Óssea: O luto decorrente do impacto das alterações corporais e psicossociais na perspectiva do adolescente receptor e de seus pais. Estudos de Psicologia (Campinas), 39(1), e200027. https://doi.org/10.1590/1982-0275202239e200027
Oliveira, J. A., Oliveira-Cardoso, E. A., & Santos, M. A. (2020). O cuidado de crianças e adolescentes após o transplante de medula óssea: Vivências de mães. Vínculo: Revista do NESME, 17(1), 25–51. http://dx.doi.org/10.32467/issn.19982-1492v17n1p25-51
Oliveira-Cardoso, E. A, Garcia, J. T, Guimarães, A. L. C., Pereira-Martins, M. L. P. L., Santos, J. H., & Santos M. A. (2018). Quality of life after bone marrow transplant: Comparison between evaluation of children and mothers. Revista Família, Ciclos de Vida e Saúde no Contexto Social, 6(1), 686–693. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=497957635006
Pinto, M. G., Santos, V. G., Guimarães, J. A., Gesteira, E. C. R., Duarte, E. D., & Braga, P. P. (2023). Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores. Revista de Enfermagem Referência, 6(2), 1–9. https://doi.org/10.12707/RVI22100
Pires, R. P., Oliveira, M. C., Araújo, L. B., Oliveira, J. C., & Alcântara, T. M. (2022). Impact of sickle cell disease on work activity. Revista Brasileira de Medicina do Trabalho, 20(2), 272–278. http://dx.doi.org/10.47626/1679-4435-2022-641
Pontes, A. F., Barros, N. H. C., Rodrigues, N. A., Albuquerque, M. L., Cabral, M. G. O., Lucena, M. C. I., Duda Júnior, L. G. S., Paixão, T. B. L., Araújo, S. L., & Andrade, A. L. R. (2022). O impacto da hospitalização na criança e na família. Research, Society and Development, 11(12), e111111234161. http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v11i12.34161
Raghupathi, W., & Raghupathi, V. (2018). An empirical study of chronic diseases in the United States: A visual analytics approach. International Journal of Environmental Research, 15(3), 431–455. https://doi.org/10.3390/ijerph15030431
Silva, I. P. M., & Salim, T. R. (2022). Transplante de medula óssea alogênico para tratamento curativo de anemia falciforme em adolescente. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 15(6), e10433. https://doi.org/10.25248/reas.e10433.2022
Silva, M. P. P., Silva, K. C. P. F., & Santos, W. L. (2021). Atualizações sobre anemia falciforme: hidroxiureia. Revista JRG de Estudos Acadêmicos, 4(8), 318–326. https://doi.org/10.5281/zenodo.4648381
Szczepanik, A. P. Marques, A. C. B., Maftum, M. A., Palm, R. C. M., Mantovani, M. F, & Kalinke, L. P. (2018). Estratégias de enfrentamento utilizadas durante o tratamento por pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Revista de Enfermagem Referência, 4(19), 29–37. https://dx.doi.org/10.12707/RIV18055
Turato, E. R. (2013). Tratado de metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6ª ed.). Vozes.
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Os artigos publicados na Revista Psicologia e Saúde têm acesso aberto (Open Access) sob a licença Creative Commons Attribution, que permite uso, distribuição e reprodução em qualquer meio, sem restrições, desde que o trabalho original seja corretamente citado.